I risultati di una survey rivolta ai giovani caregiver, a cui è ancora possibile partecipare, verranno trasformati in opere d'arte (digitale) nell'ambito del progetto Impression of Humanity
Torna Rarelives, il Contest fotografico promosso da UNIAMO, che utilizza la forza espressiva delle immagini per dare voce alle persone con malattia rara. Deadline: il prossimo 31 maggio
Approvato dal Consiglio di Amministrazione dell'AIFA il bando di ricerca indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare
La Federazione invita le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver a raccontare - con un solo scatto - la propria personale idea di felicità ( tema di questa edizione). Le foto selezionate saranno pubblicate all’interno del Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, per ricordare che dietro ogni dato ci sono storie vere, desideri, passioni e vite da raccontare
C’è tempo fino al 30 aprile per presentare la propria candidatura alla nona edizione del premio Alessandra Bisceglia, premio giornalistico in memoria della giornalista lucana Alessandra Bisceglia, scomparsa prematuramente nel 2008 per una grave e rarissima malformazione vascolare da cui era affetta sin dalla nascita
Lo scopo è progredire nella comprensione delle patologie genetiche rare oggetto dei bandi e identificare potenziali approcci terapeutici
Le candidature entro il 30 aprile 2025. Ai vincitori un premio di 1500 euro
Enti e associazioni possono candidarsi fino al 30 aprile 2025
C’è tempo fino al 1° settembre per partecipare
Sono stati sette i Reels premiati nell’ambito dell’edizione 2025 del contest Instagram RARE REELS: Pegaso goes digital!
Riconosciute tre pratiche di eccellenza nell'ambito dell'iniziativa di EURORDIS Patient Partnership Good Practice Challenge 2025
Mancata a soli dieci anni per un tumore raro, un glioma pontino intrinseco diffuso, Emma vive nel ricordo dei suoi compagni. Proprio loro le hanno infatti dedicato un reel, che è risultato qualche giorno fa tra i vincitori del premio “Pegaso goes digital!”
Si è svolta ieri sera a Bruxelles la cerimonia di premiazione dei Black Pearl Awards che, in prossimità del RDD, vengono assegnati a persone, organizzazioni, iniziative che sostengono significativamente la causa delle malattie rare
La contaminazione tra arti, discipline umanistiche e scienze finalizzata alla promozione della salute, definita col termine Health Humanities, può contribuire significativamente alla sensibilizzazione nell’ambito delle malattie rare
Pubblicati sul sito del Comune di Pescara due Avvisi: uno per il sostegno dei caregiver familiari e l'altro per il trasporto sociale delle persone con disabilità
C’è tempo fino al 9 febbraio 2025
L'International Rare Diseases Research Consortium invita a presentare candidature, entro il 9 febbraio 2025, per portare avanti cinque nuove attività
EURORDIS, che vanta un team internazionale e altamente qualificato, pubblica sulla sua pagina web dedicata le posizioni vacanti all'interno dell'organizzazione
Un'opportunità per esprimere visivamente cosa significa vivere con una malattia rara e condividere la propria storia
L’UILDM invita i giovani tra i 18 e i 28 anni a partecipare al bando per il servizio civile da svolgere su tutto il territorio nazionale in progetti di tipo assistenziale, educativo e di sensibilizzazione