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Un Working Group sui pazienti non diagnosticati, una mappatura della fornitura di farmaci endocrini in tutta Europa e il progetto Lupus100. Sono queste le tre pratiche di eccellenza che hanno vinto la Patient Partnership Good Practice Challenge 2025, l’iniziativa di EURORDIS che premia gli esempi di collaborazione tra rappresentanti dei pazienti e professionisti sanitari all'interno delle European Reference Networks (ERN).

Più nello specifico, i vincitori sono:

• ERN Lung: The Undiagnosed Patients Working Group
  Il UnDiagnosed Patients Working Group (WG) opera all'interno di ERN LUNG. In questo WG, i medici collaborano con i rappresentanti dei pazienti per sviluppare una procedura operativa standard sotto forma di un percorso per il rinvio di pazienti non diagnosticati con sintomi respiratori a ERN-LUNG.

• ENDO ERN: Carenze di medicinali in Europa: come possiamo evitare un disastro per i pazienti con patologie rare?
  Questa iniziativa guidata dai pazienti mira a fare un po' di luce mappando le disuguaglianze nella fornitura di farmaci endocrini in tutta Europa. Il progetto è consistito nella raccolta di dati attraverso tre sondaggi.

• ERN ReCONNECT: il progetto Lupus100
  Il progetto Lupus100 è un'iniziativa multilingue incentrata sul paziente, volta a fornire informazioni accurate e convalidate dal punto di vista medico sul lupus. Ispirato al libro francese "Lupus in 100 domande", il progetto ha aggiornato e internazionalizzato il contenuto, assicurandone la pertinenza per un pubblico europeo e presentando le domande più comuni che i pazienti hanno sul lupus in un linguaggio semplice.

Queste tre best practices saranno illustrate nella Patient Partnership Webinar Series 2025 o nella serie di podcast di EURORDIS, dove ogni vincitore avrà l'opportunità di presentare il proprio lavoro a un pubblico più vasto. Inoltre, riceveranno supporto professionale per creare materiali stampabili di alta qualità che aiuteranno a condividere il loro lavoro e a ispirare altri nel settore.

La Patient Partnership Good Practice Challenge 2025 ha lo scopo di promuovere l'apprendimento tra pari, il coinvolgimento dei pazienti e la partnership tra pazienti e professionisti sanitari attraverso le reti, migliorando l'assistenza sanitaria per le persone che vivono con una condizione rara o complessa.