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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

È questo uno degli elementi alla base di “Arte e Scienza per le Malattie Rare. Creatività e ricerca in connessione”, evento Iss-Uniamo Federazione italiana delle malattie rare per la giornata delle malattie rare che si terrà il 20 febbraio.

Ad Amalia Egle Gentile del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità abbiamo posto alcune domande relative all’evento.

1.  La creatività può essere motore e spinta per la ricerca scientifica e per una maggiore sensibilizzazione sulle malattie rare. È questo il messaggio principale che arriva dall'evento del 20 febbraio. Come verrà declinato?

Diverse prospettive con un unico fil rouge, il mondo dei giovani. La creatività è trasversale alle arti e alle scienze: su questo si confronteranno due ospiti speciali, dal mondo della letteratura per ragazzi e da quello della clinica nell'ambito delle malattie rare in età evolutiva, con una conduttrice di eccezione, che per passione e per professione declina parole nell'arte e nella scienza.

Il momento successivo sarà dedicato alla creatività di e per i giovani per far conoscere le malattie rare, con la premiazione del contest Instagram "Rare Reels: Pegaso goes digital!".

Nel pomeriggio sarà poi il momento di entrare nel vivo, alla scoperta concreta della creatività in un progetto di ricerca - Pharma-Hub, coordinato dall'Università di Messina e cui partecipa l'ISS insieme ad altri partners - attraverso giovani ricercatori e ricercatrici che ci lavorano: dalle attività in laboratorio, al registro, alla formazione fino alla sensibilizzazione che ha visto giovani designer cimentarsi nel creare l'identità visiva del progetto.

2. Un altro tema importante è quello della "contaminazione" tra arti, discipline umanistiche e scienze. È il concetto alla base delle Health humanities: cosa sono e perché sono così importanti?

Le Health Humanities sono una sorta di "officina virtuale" per lo scambio di saperi scientifici e artistici, dove arti, discipline umanistiche e scienze si contaminano per promuovere la salute. 

3. All'evento ci sarà anche la premiazione del contest "Rare Reels: Pegaso goes digital!”, che mira a coinvolgere i giovani. Di cosa si tratta?

"Rare Reels: Pegaso goes digital!", evoluzione dello storico concorso Iss dedicato alle malattie rare, è il contest che invita i giovani a raccontare le malattie rare con brevi video su Instagram, utilizzando il linguaggio digitale per sensibilizzare e contrastare gli stereotipi.

Organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con Uniamo, Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e Creative Skills Week, intende valorizzare la creatività e l'uso di strumenti digitali per dar voce al complesso mondo delle malattie rare.

Mi fa piacere evidenziare come la giuria sia composta da esperti senior in diversi ambiti, ma anche da una significativa rappresentanza junior, per valorizzare il punto di vista dei giovani e il loro coinvolgimento attivo.

La premiazione del contest durante l'evento del 20 febbraio non sarà solo un riconoscimento ai vincitori, con premi messi a disposizione dai partners che sono opportunità concrete di crescita, formazione e sperimentazione, ma anche un momento per riflettere su come le nuove generazioni possano contribuire a diffondere consapevolezza e a promuovere una cultura dell'inclusione e della ricerca.