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Lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la European Parliament Committee on Public Health (SANT), ovvero la Commissione per la sanità pubblica del Parlamento UE, ha aperto una consultazione pubblica sulle malattie rare.

Scopo di questo sondaggio online – a cui si può partecipare fino al 31 marzo - è fornire una conoscenza dettagliata delle sfide delle persone con malattie rare e dei punti di vista di chi lavora o è coinvolto nella comunità delle malattie rare, che faccia da base al futuro lavoro della SANT.

I cittadini, ma anche le parti interessate (organizzazioni di pazienti, rappresentanti dell'industria, ONG ecc.), hanno l'opportunità di fornire un contributo anonimo con informazioni sulle loro difficoltà, esigenze e aspettative riguardo a ulteriori azioni dell'UE nel campo delle malattie rare.

In un comunicato stampa del Parlamento europeo viene sottolineato come il Parlamento abbia sempre evidenziato la necessità, in questo settore, di ricerca e di sviluppo di medicinali. In una risoluzione del 2021 sulla strategia farmaceutica dell'UE, ha sottolineato l'importanza di promuovere la ricerca per esigenze mediche insoddisfatte. In precedenza, in una risoluzione del 2020, ha chiesto la creazione di un piano d'azione dell'UE per le malattie rare e trascurate come parte di una strategia di salute pubblica post-pandemia. La neocostituita commissione SANT guiderà ora il lavoro del Parlamento sulla questione, anche attraverso la riforma della legislazione farmaceutica e le prossime iniziative.

EURORDIS, dal canto suo, sottolinea l’importanza di partecipare a questa consultazione per garantire che le sfide affrontate da 36 milioni di persone in Europa siano ascoltate ai massimi livelli dell'elaborazione delle politiche dell'UE. La stessa EURORDIS ha presentato una risposta alla consultazione, in forma di raccomandazioni, esortando l'UE a:

• impegnarsi per un piano d'azione europeo per le malattie rare;
• rafforzare la cooperazione europea per migliorare l'accesso alla diagnosi, al trattamento e all'assistenza nonché per politiche incentrate sul paziente;
• promuovere politiche incentrate sulle persone che affrontino le barriere sociali ed economiche;
• garantire finanziamenti dedicati alla ricerca sulle malattie rare, all'innovazione e alle reti di riferimento europee.

Partecipa alla consultazione