Creato il più grande database globale per l’XLH con l’obiettivo di migliorare decisioni cliniche e pratica medica. da gennaio scorso online le nuove Linee guida per la diagnosi e la gestione della patologia
Il filmato spiega molto bene, con una serie di “pillole”, i comportamenti scorretti e le buone pratiche da adottare nell'accoglienza e nell'accompagnamento in ospedale di una persona con disabilità visiva
I risultati delle delle revisioni sistematiche coordinate dall’ISS nel campo della teleriabilitazione sono stati pubblicati in un Rapporto ISTISAN che fornisce indicazioni operative per i clinici
ERDERA invita le associazioni di pazienti di tutta Europa a partecipare entro metà luglio al sondaggio per contribuire a migliorare la progettazione degli studi
Un risultato storico che dimostra al mondo che le malattie rare sono una priorità per la salute globale e che le sfide e le disuguaglianze affrontate dalle persone che vivono con una malattia rara o non diagnosticata meritano di essere riconosciute e affrontate
Le malattie emorragiche congenite colpiscono oltre 10 mila italiani. Spesso a farne le spese sono proprio le donne, erroneamente considerate immuni da queste patologie
Si può partecipare fino al 31 marzo
La rivista scientifica The Lancet ha istituito una Commissione per le malattie rare in cui ha chiamato a partecipare 27 esperti di tutto il mondo, unico italiano fra di loro Giuseppe Remuzzi, direttore dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Comunicazione multimodale, mappe concettuali, materiali didattici innovativi, strumenti visivi e feedback continuo. Sono queste alcune delle pratiche raccomandate dalle nuove LG universitarie
Un nuovo rapporto sulla diagnosi precoce della DMD, pubblicato sul Journal of NeuromuscularDisorders, sintetizza i risultati del workshop internazionale 2023 di TREAT-NMD
Malattia genetica rara caratterizzata principalmente da un ritardo dello sviluppo motorio e intellettivo
Il documento fornisce un’analisi approfondita dell’urgente necessità dello screening neonatale per la DMD, sulla base delle esperienze delle famiglie e dei più recenti sviluppi scientifici
Le nuove LG mirano a standardizzare le pratiche cliniche basate sulle più recenti evidenze scientifiche
Nel 2023, l'EMA ha raccomandato l’autorizzazione all’immissione in commercio per 77 medicinali, di cui 39 contenenti un nuovo principio attivo e 17 per le malattie rare
Presentate in occasione dello scorso Rare Disease Day, sono otto le Raccomandazioni Nazionali per l’Assistenza Sanitaria per le Malattie Rare, le prime del governo australiano
Non solo risorse cliniche ma anche culturali e sociali possono contribuire alla salute delle persone
Si è da poco insediata la nuova Commissione Medico Scientifica di AISLA, in carica per i prossimi tre anni
L'EMA ha sviluppato un piano di lavoro sull'intelligenza artificiale che detta raccomandazioni per il suo utilizzo da qui al 2028
Mancano i letti nelle terapie intensive pediatriche d’Italia. E ne mancano parecchi: la carenza è del 44,4% in base alle indicazioni scientifiche sui fabbisogni di assistenza
Questo nuovo documento che risponde a standard molto più elevati per quanto riguarda la metodologia adottata per formulare le raccomandazioni che rappresenta una garanzia assoluta rispetto al valore scientifico delle indicazioni che vi sono contenute