Il report del Parlamento europeo fornisce evidenze a sostegno della necessità di misure più incisive per armonizzare e promuovere lo screening neonatale nell'Unione Europea
Il Protocollo si inserisce nella strategia di umanizzazione delle cure, con l’obiettivo di favorire una piena partecipazione sociale e culturale anche per le persone che convivono con una malattia
Scopo della consultazione è raccogliere commenti da professionisti, società scientifiche, associazioni, cittadini per migliorare la qualità del documento che verrà poi pubblicato. C'è tempo fino al 18 maggio
Tutto ciò che promette risultati miracolosi, richiede pagamenti fuori dai canali ufficiali e aggira le strutture sanitarie autorizzate ha l’odore della truffa. E porta con sé rischi concreti per la salute
Tra le priorità indicate: screening universale e PDTA uniformi
Il documento, operativo a partire dal referendum sulla riforma della magistratura del 22 e 23 marzo, introduce nuove indicazioni operative per i seggi elettorali, chiarendo le modalità di ammissione al voto assistito
Nuove indicazioni per la gravidanza fisiologica puntano su diagnosi precoce e appropriatezza degli esami. Tra le novità, la misurazione della distanza fondo dell’utero-sinfisi pubica a partire dalla 24ª settimana
Sviluppare linee guida cliniche affidabili per le malattie rare, nonostante la scarsità e l’eterogeneità delle evidenze scientifiche: un nuovo studio suggerisce come
La comunità europea delle malattie rare, riunitasi di recente a Bruxelles, ha lanciato un messaggio chiaro: le malattie rare richiedono una visione politica europea coerente e di lungo periodo, che nessuno Stato membro può realizzare da solo
I cosiddetti passaporti dei pazienti permettono la condivisione di informazioni cliniche essenziali riducendo il carico informativo su pazienti e caregiver
Creato il più grande database globale per l’XLH con l’obiettivo di migliorare decisioni cliniche e pratica medica. da gennaio scorso online le nuove Linee guida per la diagnosi e la gestione della patologia
Il filmato spiega molto bene, con una serie di “pillole”, i comportamenti scorretti e le buone pratiche da adottare nell'accoglienza e nell'accompagnamento in ospedale di una persona con disabilità visiva
I risultati delle delle revisioni sistematiche coordinate dall’ISS nel campo della teleriabilitazione sono stati pubblicati in un Rapporto ISTISAN che fornisce indicazioni operative per i clinici
ERDERA invita le associazioni di pazienti di tutta Europa a partecipare entro metà luglio al sondaggio per contribuire a migliorare la progettazione degli studi
Un risultato storico che dimostra al mondo che le malattie rare sono una priorità per la salute globale e che le sfide e le disuguaglianze affrontate dalle persone che vivono con una malattia rara o non diagnosticata meritano di essere riconosciute e affrontate
Le malattie emorragiche congenite colpiscono oltre 10 mila italiani. Spesso a farne le spese sono proprio le donne, erroneamente considerate immuni da queste patologie
Si può partecipare fino al 31 marzo
La rivista scientifica The Lancet ha istituito una Commissione per le malattie rare in cui ha chiamato a partecipare 27 esperti di tutto il mondo, unico italiano fra di loro Giuseppe Remuzzi, direttore dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Comunicazione multimodale, mappe concettuali, materiali didattici innovativi, strumenti visivi e feedback continuo. Sono queste alcune delle pratiche raccomandate dalle nuove LG universitarie
Un nuovo rapporto sulla diagnosi precoce della DMD, pubblicato sul Journal of NeuromuscularDisorders, sintetizza i risultati del workshop internazionale 2023 di TREAT-NMD