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Il 24 maggio scorso, gli Stati membri della 78a World Health Assembly (WHA) – che è l’organo legislativo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) -  hanno adottato la prima risoluzione sulle malattie rare: “Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion”. Una pietra miliare nell'impegno globale per migliorare la vita degli oltre 300 milioni di persone che vivono con una delle oltre 7000 malattie rare o non diagnosticate. La maggior parte delle quali si manifesta durante l'infanzia e può portare a notevoli difficoltà fisiche, emotive ed economiche.  

La Risoluzione esorta i paesi a integrare le malattie rare nella pianificazione sanitaria nazionale, a migliorare la diagnosi e l'assistenza attraverso la copertura sanitaria universale, a promuovere politiche inclusive e ad accelerare l'innovazione, la ricerca e l'accesso a trattamenti a prezzi accessibili. In particolare, la Risoluzione incarica l'OMS di sviluppare un piano d'azione globale sulle malattie rare: una tabella di marcia decennale con obiettivi misurabili per guidare i progressi verso l'equità, l'inclusione e l'accesso alle cure per tutti. 

Rare Diseases International (RDI) ha definito questa risoluzione “un'opportunità storica per integrare le malattie rare nei sistemi sanitari nazionali, garantendo visibilità, assistenza e protezione” ai pazienti e alle loro famiglie. E ancora: “un risultato storico che dimostra al mondo che le malattie rare sono una priorità per la salute globale e che le sfide e le disuguaglianze uniche affrontate dalle persone che vivono con una malattia rara o non diagnosticata meritano di essere riconosciute e affrontate”.

La RDI, insieme alla Coalizione per la Risoluzione sulle malattie rare - che rappresenta 275 organizzazioni della società civile a livello globale - esorta gli Stati membri ad adottare questa Risoluzione, in particolare attraverso un'adeguata consultazione con la comunità delle malattie rare, e a stanziare le risorse necessarie per la sua attuazione. Inoltre, sottolinea RDI, la tempistica di questa risoluzione è ottimale, in quanto la Commissione istituita da Lancet proprio su queste patologie continua il suo lavoro per migliorare l'intero ecosistema delle malattie rare.

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