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La rivista scientifica The Lancet, una delle più prestigiose a livello internazionale, ha istituito una Commissione per le malattie rare, la Lancet Commission on Rare Deseases, in cui ha chiamato a partecipare 27 esperti di tutto il mondo, unico italiano fra di loro Giuseppe Remuzzi, direttore dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.

La Commissione adotterà un approccio multidisciplinare e fornirà raccomandazioni specifiche e attuabili in cinque aree chiave, ciascuna supportata da gruppi di lavoro dedicati: etica e moralità, dati e metriche, sistemi sociali e sanitari, percorsi clinici e competenza professionale in sanità.   

L’Istituto Mario Negri, con la creazione del Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare “Aldo e Cele Daccò”, è stato il primo, oltre 30 anni fa, ad occuparsi di malattie rare, svolgendo un ruolo pionieristico.

“Lo studio delle malattie rare è una priorità di sanità pubblica, perché tutti gli ammalati hanno il diritto di avere lo stesso tipo di trattamento – ha commentato Giuseppe Remuzzi –. Prendere parte alla Commissione sarà l’occasione per fare il punto sui farmaci “orfani”, lavorando perché l’industria farmaceutica continui ad essere incentivata, come è stato negli anni più recenti, a investire su questi farmaci anche se sono destinati a pochi pazienti, perché qualche volta la ricerca, anche industriale, nel campo delle malattie rare ha ricadute inaspettate sul benessere di tanti ammalati”.

“Sono inoltre tra i sostenitori della creazione di una European Medicines Facility, un’agenzia europea pubblica per farmaci, vaccini e ricerca biomedica che avrebbe il compito di stabilire le priorità sanitarie dell’Ue nell’interesse pubblico. Questa infrastruttura, a mio avviso indispensabile, permetterebbe all’Europa di destinare alla ricerca sui farmaci finanziamenti dedicati, non straordinari rispetto alle disponibilità europee, anche con l’ambizione di produrre farmaci essenziali e per le malattie rare”.