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In che modo le organizzazioni di pazienti con malattie rare percepiscono il loro ruolo nei progetti di ricerca finanziata con fondi pubblici? Intende rispondere a questa domanda, e dunque raccogliere i feedback dei pazienti e dei rappresentanti delle loro associazioni, la survey online avviata dal gruppo di lavoro di ERDERA per il coinvolgimento dei pazienti.

Il questionario, disponibile qui e valido fino a metà luglio, punta a raccogliere valutazioni di prima mano su cosa funziona e cosa non funziona quando i pazienti vengono invitati a partecipare a studi che li riguardano. Questo perché pazienti, caregiver e operatori sanitari nel campo delle malattie rare acquisiscono spesso una conoscenza così approfondita delle proprie condizioni che, combinata con l'esperienza pratica, di vita vissuta, dà un valore aggiunto alla ricerca.

"Le loro prospettive - afferma Roseline Favresse, responsabile del lavoro di ERDERA in materia di istruzione e formazione nella ricerca sulle malattie rare - sono riconosciute come vitali nel dare forma, perfezionare e persino ridefinire i progetti di ricerca sulle malattie rare. Le loro esperienze vissute offrono spunti unici che possono orientare le priorità della ricerca, migliorare la progettazione degli studi e garantire risultati significativi per le persone colpite".

Clicca qui per accedere al sondaggio.