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Anche l’Australia, con i suoi oltre due milioni di persone con malattia rara, ha ora le sue Raccomandazioni. Le prime del governo australiano in linea con il Piano d'azione strategico nazionale per le malattie rare del medesimo governo, sviluppate congiuntamente da operatori sanitari, accademici e persone con malattia rara nell'ambito del progetto RArEST (Rare Disease Awareness, Education, Support and Training).

Presentate in occasione dello scorso Rare Disease Day, le Raccomandazioni Nazionali per l’Assistenza Sanitaria per le Malattie Rare sono rivolte a:

• operatori sanitari – perché possano dare un’assistenza migliore ai pazienti, sia a quelli diagnosticati che non, alle loro famiglie, a chi se ne prende cura;
• persone che vivono con malattie rare – per aiutarle a collaborare con il proprio team sanitario e pianificare così il tipo di assistenza che funziona meglio per loro; 
• responsabili politici – perché siano in grado di definire sempre meglio la politica sanitaria relativa alle malattie rare. 

Si tratta di otto raccomandazioni che forniscono misure pratiche da adottare da parte degli operatori sanitari su: assistenza incentrata sulla persona, diagnosi tempestiva, condivisione delle conoscenze e formazione continua. Eccole in sintesi:

1.     fornire un'assistenza incentrata sulla persona che valorizzi la diversità e l'esperienza vissuta;

2.     facilitare una diagnosi tempestiva e accurata;

3.     impegnarsi nella condivisione bidirezionale delle conoscenze con i colleghi e i Centri di esperti all'interno e tra le varie giurisdizioni;

4.     rispondere all'incertezza intrinseca delle malattie rare, facilitando i collegamenti con le associazioni dei pazienti, gli esperti di ricerca, terapie e tecnologie;

5.     riconoscere e sostenere la salute mentale e i bisogni di benessere sociale ed emotivo dei pazienti;

6.     promuovere una cura integrata e coordinata durante l'intero arco di vita;

7.     facilitare la promozione della salute, le scelte riproduttive e le misure preventive per le malattie rare genetiche e non;

8.     impegnarsi nella formazione continua.

Approfondisci qui e scarica il pdf delle Raccomandazioni australiane