Il bando, aperto a tutti, è pensato per organizzare eventi di networking tra ricercatori, medici e rappresentanti dei pazienti che lavorano su malattie e tumori rari
I dati raccolti guideranno decisioni strategiche su investimenti, sperimentazioni cliniche e collaborazioni transfrontaliere
Uno studio su Nature Genetics descrive le opportunità che offre la regione del Grande Medio Oriente in termini di diversità genetica e di come proprio a partire da qui si potrebbero comprendere meglio le malattie rare sia a livello regionale che nel resto del mondo
Firmato accordo tra IRCCS "Eugenio Medea" e Mars Planet Technologies per lo sviluppo della medicina spaziale con ricadute sui trattamenti riabilitativi
A cura di Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Il successo si deve all'European Consortium SOLVE-RD-Solving the Unsolved Rare Diseases, che riunisce oltre 200 ricercatori europei e canadesi con il coordinamento dell’Università di Tubinga, del centro medico universitario Radboud e del National Center for Genomic Analysis (CNAG) di Barcellona
L'International Rare Diseases Research Consortium invita a presentare candidature, entro il 9 febbraio 2025, per portare avanti cinque nuove attività
“Genome of Europe”, il più grande progetto genomico finanziato dall’UE, ha l’obiettivo di rendere possibile prevenzione e cure personalizzate per tutti i cittadini europei
ERDERA ha dato il via libera al Bando Transnazionale Congiunto 2025 che invita i ricercatori a collaborare a “Studi di terapia preclinica per malattie rare utilizzando piccole molecole e prodotti biologici: sviluppo e convalida”
Circa sei piccoli pazienti su 10 a Fudan, in Cina, hanno ricevuto una diagnosi di malattia rara grazie allo studio pilota messo a punto nell'ambito del Programma per le Malattie Non Diagnosticate
Rare Disease International, insieme a un panel di esperti, ha realizzato una “descrizione operativa” delle malattie rare, per favorirne una conoscenza più precisa e condivisa
La neonata Alleanza europea per la ricerca sulle malattie rare cerca professionisti per il suo Advisory Board. Candidature fino al 31 ottobre
Il progetto coinvolge oltre 170 partner provenienti da 37 Paesi: tra questi c’è l’Istituto Superiore di Sanità
Join Action Europea che collega le ERN ai sistemi sanitari nazionali per agevolare l’accesso dei pazienti ai percorsi di cura
Tra gli oltre 170 partner ed esperti in materia di malattie rare, c’è l’ISS, con il coordinamento di Claudio Carta, primo ricercatore del CNMR
Promosso dall' ERN-EuroBloodNet, la Commissione The Lancet SCD e ASCAT
La 12esima ECRD 2024 si è conclusa da poco con la redazione di una lettera aperta indirizzata alla Commissione Europea
Il Rapporto è un repository unico ed unitario dei dati che riguardano le malattie rare e rappresenta un'esperienza unica nel quadro europeo
Le due associazioni hanno firmato un accordo per convogliare le proprie energie verso la realizzazione di obiettivi comuni, con un focus particolare per chi vive, a vario titolo, le malattie rare
La rivista Nature ha dedicato ieri, in occasione della Giornata, un articolo al tema delle malattie rare