Il termine ultimo per la registrazione all’evento sarà il 15 ottobre.
Come rendere la ricerca e il conseguente sviluppo di farmaci per le malattie rare più attraenti per le aziende?
Pubblicati sul New England Journal of Medicine i risultati di uno studio condotto dalla Pediatria dell’ospedale Papa Giovanni XXIII su 3 pazienti
Una rete online di partenariati e collaborazioni incentrate sul paziente, dove l’esperienza di tutti coloro che rappresentano a vario titolo il mondo delle malattie rare viene valorizzata
Si chiama Zeprion l’esperimento che dovrà confermare la validità di un protocollo innovativo per lo sviluppo di farmaci contro gravi malattie neurodegenerative e contro altre patologie attualmente incurabili.
La Cistite Interstiziale (CI) potrebbe avere un’origine genetica, un aspetto che apre a nuovi scenari anche per le possibili cure. Ne hanno discusso gli esperti al congresso annuale dell’ESSIC, che si è appena svolto a New York.
Wihlelm, Hugo e Emma non ci sono più. Ma i loro genitori, Helene e Mikk Cederroth, che non hanno mai conosciuto il nome della malattia che glieli ha portati via, non si sono arresi e continuano a cercarlo per tutti gli altri bambini che ancora non hanno una diagnosi
Un nuovo strumento di screening a distanza permette di identificare segnali di rischio di autismo a partire dai 18 mesi di vita
Un webinar per avviare una discussione su come gli approcci basati sulla One Health possano essere d'aiuto nelle malattie rare
L'iniziativa ha l’endorsement di oltre 20 Stati membri, inclusa l'Italia
Appuntamento a Roma presso la Pontificia Università Lateranense, i prossimi 21 e 22 ottobre
Il Ministero della Salute organizza, in collaborazione con il Programma Mattone Internazionale Salute, la DG Sante della Commissione Europea e la European Health and Digital Executive Agency, un web Infoday dedicato alla presentazione delle Joint Action il prossimo 18 luglio
L’indagine è stata possibile utilizzando i dati di 21 registri dedicati di 14 paesi europei
Pubblicato il primo Global Report of Assistive Technology, ovvero i risultati della prima indagine sull'utilizzo degli ausili nel mondo, redatto da OMS e UNICEF
Ora disponibile sul sito dell'Istituto Superiore di Sanità
Per studiare alcuni tumori rari che, singolarmente, non avrebbero chance di essere ben caratterizzati, è nata la rete UNIC coordinata da Alleanza Contro il Cancro
E’ stato siglato un accordo tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e la Protezione Civile, per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari.
Urgente portare le famiglie al sicuro fuori dal paese e far arrivare le medicine. EURORDIS lancia un appello per gridare tutto l’aiuto di cui c’è bisogno in questo momento
Due geni sono nel mirino di Brains4Sight, consorzio composto da medici e ricercatori per identificare le cause della variabilità di effetti clinici nelle malattie del neurosviluppo dell’occhio
Al via, negli Stati Uniti, il Consorzio per la terapia genica personalizzata promosso dalla FDA e dagli NIH