La rivista Nature ha dedicato ieri, in occasione della Giornata, un articolo al tema delle malattie rare
La CZI invita le associazioni dei pazienti ad aderire alla rete Rare As One e a presentare le proprie candidature per progetti quinquennali
Il riutilizzo nelle malattie rare di farmaci impiegati in altre patologie è un’opportunità per rispondere ai bisogni terapeutici insoddisfatti dei pazienti
E' stata pubblicata sull’ Orphanet Journal of Rare Diseases una revisione della letteratura sul lavoro degli Undiagnosed Diseases Programs (UDP) avviati in molti paesi del mondo
Mancano circa sei mesi alla 12esima Conferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani (ECRD) 2024, in programma il 15 e 16 maggio 2024, sia online che in presenza a Bruxelles
Il processo naturale di invecchiamento e alcune patologie neurodegenerative come la SLA avrebbero una base molecolare comune. È quanto ha concluso un team di ricercatori italiani in uno studio su Cell Death and Discovery
L’occasione del Summit RARE è stata particolarmente delicata vista la situazione prodotta dalle recenti politiche degli USA riguardo la lotta all’inflazione
Occasione unica al mondo nel suo genere vista l’ampia partecipazione di specialisti che copriranno a tutto tondo il mondo delle Malattie Rare
È necessaria una strategia europea per assicurare alle persone con malattie rare l'assistenza di cui hanno bisogno nello Stato membro dell'Unione Europea (UE) in cui sono disponibili le cure migliori
Il termine ultimo per la registrazione all’evento sarà il 15 ottobre.
Come rendere la ricerca e il conseguente sviluppo di farmaci per le malattie rare più attraenti per le aziende?
Pubblicati sul New England Journal of Medicine i risultati di uno studio condotto dalla Pediatria dell’ospedale Papa Giovanni XXIII su 3 pazienti
Una rete online di partenariati e collaborazioni incentrate sul paziente, dove l’esperienza di tutti coloro che rappresentano a vario titolo il mondo delle malattie rare viene valorizzata
Si chiama Zeprion l’esperimento che dovrà confermare la validità di un protocollo innovativo per lo sviluppo di farmaci contro gravi malattie neurodegenerative e contro altre patologie attualmente incurabili.
La Cistite Interstiziale (CI) potrebbe avere un’origine genetica, un aspetto che apre a nuovi scenari anche per le possibili cure. Ne hanno discusso gli esperti al congresso annuale dell’ESSIC, che si è appena svolto a New York.
Wihlelm, Hugo e Emma non ci sono più. Ma i loro genitori, Helene e Mikk Cederroth, che non hanno mai conosciuto il nome della malattia che glieli ha portati via, non si sono arresi e continuano a cercarlo per tutti gli altri bambini che ancora non hanno una diagnosi
Un nuovo strumento di screening a distanza permette di identificare segnali di rischio di autismo a partire dai 18 mesi di vita
Un webinar per avviare una discussione su come gli approcci basati sulla One Health possano essere d'aiuto nelle malattie rare
L'iniziativa ha l’endorsement di oltre 20 Stati membri, inclusa l'Italia
Appuntamento a Roma presso la Pontificia Università Lateranense, i prossimi 21 e 22 ottobre