Join Action Europea che collega le ERN ai sistemi sanitari nazionali per agevolare l’accesso dei pazienti ai percorsi di cura
Tra gli oltre 170 partner ed esperti in materia di malattie rare, c’è l’ISS, con il coordinamento di Claudio Carta, primo ricercatore del CNMR
Promosso dall' ERN-EuroBloodNet, la Commissione The Lancet SCD e ASCAT
La 12esima ECRD 2024 si è conclusa da poco con la redazione di una lettera aperta indirizzata alla Commissione Europea
Il Rapporto è un repository unico ed unitario dei dati che riguardano le malattie rare e rappresenta un'esperienza unica nel quadro europeo
Le due associazioni hanno firmato un accordo per convogliare le proprie energie verso la realizzazione di obiettivi comuni, con un focus particolare per chi vive, a vario titolo, le malattie rare
La rivista Nature ha dedicato ieri, in occasione della Giornata, un articolo al tema delle malattie rare
La CZI invita le associazioni dei pazienti ad aderire alla rete Rare As One e a presentare le proprie candidature per progetti quinquennali
Il riutilizzo nelle malattie rare di farmaci impiegati in altre patologie è un’opportunità per rispondere ai bisogni terapeutici insoddisfatti dei pazienti
E' stata pubblicata sull’ Orphanet Journal of Rare Diseases una revisione della letteratura sul lavoro degli Undiagnosed Diseases Programs (UDP) avviati in molti paesi del mondo
Mancano circa sei mesi alla 12esima Conferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani (ECRD) 2024, in programma il 15 e 16 maggio 2024, sia online che in presenza a Bruxelles
Il processo naturale di invecchiamento e alcune patologie neurodegenerative come la SLA avrebbero una base molecolare comune. È quanto ha concluso un team di ricercatori italiani in uno studio su Cell Death and Discovery
L’occasione del Summit RARE è stata particolarmente delicata vista la situazione prodotta dalle recenti politiche degli USA riguardo la lotta all’inflazione
Occasione unica al mondo nel suo genere vista l’ampia partecipazione di specialisti che copriranno a tutto tondo il mondo delle Malattie Rare
È necessaria una strategia europea per assicurare alle persone con malattie rare l'assistenza di cui hanno bisogno nello Stato membro dell'Unione Europea (UE) in cui sono disponibili le cure migliori
Il termine ultimo per la registrazione all’evento sarà il 15 ottobre.
Come rendere la ricerca e il conseguente sviluppo di farmaci per le malattie rare più attraenti per le aziende?
Pubblicati sul New England Journal of Medicine i risultati di uno studio condotto dalla Pediatria dell’ospedale Papa Giovanni XXIII su 3 pazienti
Una rete online di partenariati e collaborazioni incentrate sul paziente, dove l’esperienza di tutti coloro che rappresentano a vario titolo il mondo delle malattie rare viene valorizzata
Si chiama Zeprion l’esperimento che dovrà confermare la validità di un protocollo innovativo per lo sviluppo di farmaci contro gravi malattie neurodegenerative e contro altre patologie attualmente incurabili.