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Quand’è che una malattia si definisce rara? Quante sono le malattie rare e le persone che ne sono colpite? Quali le sfide che devono affrontare? E perché la comunità delle malattie rare ha bisogno di un’attenzione e di una visibilità specifica? A queste domande risponde, con definizioni di base e descrizioni dettagliate dei contesti, Rare Disease International (RDI) che, insieme a un panel di esperti, ha realizzato una “descrizione operativa” (Operational Description) delle malattie rare, per favorire una loro rappresentazione più precisa all'interno della Classificazione internazionale delle malattie (ICD) dell'OMS.

Migliorare la descrizione delle malattie rare, infatti, significa migliorare l’intera ICD, con ripercussioni positive sull'interoperabilità dei dati tra i sistemi informativi sanitari. Inoltre, una rete globale di conoscenza condivisa può facilitare le collaborazioni tra ricercatori, promuovere lo sviluppo di nuovi trattamenti, rendere ancora più evidente la necessità di un accesso equo alle cure e ai servizi, e facilitare l'inclusione delle persone con malattie rare e di chi se ne prende cura nella società. Infine, sottolinea RDI, per raggiungere la copertura sanitaria universale è necessario tenere conto anche delle esigenze specifiche delle persone con disabilità. In sostanza, un riferimento condiviso sulle malattie rare è essenziale per guidare azioni e politiche mirate.