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Per migliorare l'accessibilità dei pazienti alle Reti di Riferimento Europee (ERN), l'UE ha finanziato un progetto pionieristico triennale che coinvolge tutti gli Stati membri, più Norvegia e Ucraina: si tratta della Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems (JARDIN), di cui è ora disponibile il nuovo sito web.

Nel sito - https://www.jardin-ern.eu/ -, dalla grafica accattivante, si possono trovare tutte le informazioni relative alla Joint Action, oltre alla descrizione delle attività delle 24 ERN: dalla missione e dalla visione di JARDIN agli obiettivi e ai pacchetti di lavoro.

JARDIN è nata con l'obiettivo di essere e crescere come ponte tra le ERN e i sistemi sanitari nazionali. “Integrazione, equità e sostenibilità” sono le parole d’ordine alla base della sua missione e della sua visione, finalizzate a porre le persone affette da malattie rare o condizioni complesse al centro dell'assistenza e a rendere il loro percorso di cura chiaro e facilmente accessibile. A questo scopo JARDIN produrrà raccomandazioni e progetti pilota nei principali campi d'azione, quali percorsi per i pazienti, reti di riferimento nazionali e gestione dei dati.

Le attività includeranno l'identificazione e lo scambio di buone pratiche, l'elaborazione di raccomandazioni concrete, linee guida e strumenti adatti alle esigenze di tutti gli Stati membri (tenendo conto delle diverse premesse, quali dimensioni e popolazione, economia e struttura del rispettivo sistema sanitario), il supporto allo sviluppo e all'esecuzione dei progetti pilota in ciascuno Stato, nonché strategie per la diffusione sistematica delle informazioni. Per raggiungere i suoi obiettivi, JARDIN è organizzata attorno a nove pacchetti di lavoro: Coordinamento, Divulgazione, Valutazione, Sostenibilità dei risultati, Modelli nazionali di governance e garanzia della qualità, Percorsi di assistenza nazionali e sistemi di riferimento ERN, Reti nazionali di riferimento e programmi per le malattie non diagnosticate, Gestione dei dati, Opzioni di supporto nazionale per ERN-HCP (assistenza domiciliare).