Contribuire a sviluppare nel campo delle malattie rare una solida e completa infrastruttura di dati, competenze e servizi innovativi di ricerca clinica con particolare attenzione alle terapie avanzate. E’ questo l’obiettivo del progetto “The European Rare Diseases Research Alliance”, ERDERA, partito nel mese di settembre 2024.
Si tratta di un progetto Horizon cofinanziato dall’Unione Europea che subentra a un altro progetto cofinanziato “European Joint Programme on Rare Diseases”, EJP RD, la cui partnership si è recentemente conclusa.
Tra gli oltre 170 partner provenienti da 37 Paesi ed esperti in materia di prevenzione, diagnosi e trattamento delle malattie rare, c’è l’Istituto Superiore di Sanità, con il coordinamento di Claudio Carta, primo ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare.
ERDERA, che si svilupperà per un periodo di sette anni, mira ad avere un impatto importante sulle malattie rare sostenendo la ricerca per sviluppare nuovi trattamenti e percorsi diagnostici sfruttando il potenziale dei dati sanitari e di ricerca, dell'intelligenza artificiale e delle tecnologie digitali. A tal fine promuoverà il coordinamento e l'integrazione delle strategie di ricerca nazionali favorendo i partenariati pubblico-privato e le collaborazioni globali e accelerando il passaggio dalla conoscenza a soluzioni praticabili per i pazienti.