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La 12esima Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD 2024) si è conclusa da pochi giorni con la redazione di una lettera aperta indirizzata alla Commissione Europea, che invita i leader europei – in vista proprio delle imminenti elezioni dei membri del Parlamento e della Commissione UE – a:

1. mettere e mantenere la salute al centro delle politiche e dei programmi;

2. sviluppare un piano d’azione europeo completo per le malattie rare che metta in collegamento diverse aree politiche e che razionalizzi gli sforzi compiuti finora con obiettivi chiari e misurabili;

3. affrontare subito i bisogni più urgenti delle persone con malattie rare, integrando le azioni più “a portata di mano” individuate collettivamente nei piani di lavoro dei prossimi anni.

Ciò che contraddistingue l'ECRD è il fatto di essere un’iniziativa non a sé stante, ma perfettamente integrata nella più ampia politica europea sulle malattie rare. Radicata nelle raccomandazioni del Rare 2030 Foresight Study, l'ECRD continua a basarsi e a reclamare una strategia globale per le malattie rare, plasmando il pensiero dei politici e della comunità, incoraggiando un approccio più snello e proattivo per affrontare i bisogni insoddisfatti dei pazienti e le persistenti disuguaglianze in Europa.

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Leggi qui la sintesi dei due giorni di sessioni e discussioni dell'ECRD