Il Rapporto è un repository unico ed unitario dei dati che riguardano le malattie rare e rappresenta un'esperienza unica nel quadro europeo
UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, ha inaugurato oggi, nell’ambito di un evento al Ministero della salute, il mese dedicato alle malattie rare
Presentato ieri il Piano Nazionale Malattie Rare al Ministero della Salute. Ne abbiamo parlato con il Sottosegretario Marcello Gemmato che ha promosso l’evento per fare il punto insieme a pazienti, operatori e istituzioni
Abbiamo rivolto tre domande ad Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’ISS e Coordinatore del Centro di Coordinamento sugli Screening neonatali (CCSN)
“Una bella pagina di storia per le malattie rare" e “una pietra miliare da cui partire”. Con queste parole Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha annunciato l'approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025
Si articola in 10 punti il Piano Nazionale per le Malattie Rare pubblicato lo scorso agosto dal Ministero della Salute norvegese
Il ministro della Salute e dell'Assistenza agli anziani, Greg Hunt, ha affermato che il finanziamento aiuterà a fornire nuovi supporti a quanti vivono con malattie rare.
Anche in Cile si lavora ad un Piano Nazionale per le Malattie Rare, alla cui stesura è stata chiamata a dare il suo contributo la Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell’ISS
Con la campagna #30millionreasons EURORDIS invita tutti i cittadini europei a sottoscrivere un appello per sollecitare un nuovo Piano Europeo per le malattie rare.
La mappa delle politiche comunitarie sulle malattie rare nell'intervista ad Antoni Montserrat Moliner, dalle cui idee sono nate molte delle attuali iniziative sulle mr