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Norvegia, tracciata la strategia nazionale sulle malattie rare

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Si articola in 10 punti il Piano Nazionale per le Malattie Rare pubblicato lo scorso agosto dal Ministero della Salute norvegese. Dieci punti d'azione – la notizia è riportata nell’edizione del 22 ottobre 2021 di Orphanews -  che devono essere messi in pratica dalle autorità sanitarie regionali insieme alla Direzione della Salute e alla Direzione di eHealth. In particolare, nel punto d'azione 6 si raccomanda un’ottimizzazione della valutazione dei codici ORPHA (codici identificativi internazionali con cui nel database di Orphanet si identificano le malattie rare, purtroppo non tutte) al fine di facilitare diagnosi, trattamento, ricerca e sviluppo delle conoscenze. Nel punto d'azione 7 le autorità sanitarie regionali valuteranno la necessità di un Registro nazionale per i pazienti, basato sul già istituito Registro delle malattie rare presso l'ospedale universitario di Oslo. E’ fortemente raccomandato, inoltre, alle autorità sanitarie regionali di favorire la partecipazione dei professionisti norvegesi alle Reti di Riferimento Europee

  • Data di pubblicazione 28 ottobre 2021
  • Ultimo aggiornamento 28 ottobre 2021