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Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.

Il Summit nasce per favorire un confronto concreto tra tutti i protagonisti del sistema delle malattie rare: istituzioni, Parlamento, comunità scientifica, Regioni, enti di ricerca, associazioni dei pazienti e industria. L’obiettivo è individuare strumenti e strategie condivise per affrontare le principali criticità del settore e costruire un modello di governance sempre più efficace e coordinato.

In uno scenario in cui restano centrali temi come l’accesso uniforme alle cure, la presa in carico dei pazienti e l’innovazione terapeutica, l’iniziativa punta a rafforzare una visione nazionale comune e a contribuire al dibattito europeo sulle politiche dedicate alle malattie rare. Particolare attenzione sarà dedicata alla qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, considerando bisogni sanitari, assistenziali e sociali nelle diverse fasi della vita.

“L’Italia ha costruito negli anni un modello riconosciuto a livello internazionale nel campo delle malattie rare – afferma il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato – grazie a una rete di centri altamente qualificati, a solide competenze scientifiche e al contributo fondamentale delle associazioni dei pazienti.

Con questo Summit vogliamo consolidare il ruolo del nostro Paese anche nel contesto europeo, promuovendo una collaborazione più forte tra gli Stati membri. Le sfide legate alle malattie rare richiedono infatti strumenti condivisi, capaci di mettere in connessione dati, competenze e risorse, assicurando ai cittadini europei un accesso equo a diagnosi e terapie innovative. L’Italia intende contribuire attivamente alla costruzione di un percorso comune verso un Piano europeo dedicato alle malattie rare.”

L'evento verrà trasmesso anche in diretta streaming sul canale youtube del Ministero della salute:

- il 15 giugno: https://www.youtube.com/live/_1DO6JFk_a4 

- il 16 giugno: https://www.youtube.com/live/w9ilBnoBKxg

Leggi l’editoriale di Marcello Gemmato nell’ultimo numero di RaraMente