NEWS

“Una bella pagina di storia per le malattie rare" e “una pietra miliare da cui partire”. Con queste parole Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha annunciato l'approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare  (CoNaMr), svoltasi oggi. 

"Il Piano – ha detto il sottosegretario - è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l'accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l'attenzione che il Governo ha nei  confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver".  

Gemmato ha promesso di monitorare l'aggiornamento del Piano, in vista della scadenza tra tre anni. “Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara”. Ora, l'iter di approvazione del PNMR 2022-2024 prosegue con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.