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Con la campagna #30millionreasons Eurordis, insieme alle Alleanze Nazionali, invita tutti i cittadini europei a sottoscrivere un appello per sollecitare un nuovo Piano Europeo per le malattie rare. 

I motivi per chiedere alla Commissione Europea di implementare strategie e azioni coordinate al fine di garantire alle persone con malattia rara una migliore qualità di vita sono 30 milioni. Esattamente quante sono le persone che in Europa vivono con una malattia rara. 

Troppo spesso le famiglie sperimentano situazioni di diseguaglianza sociale, di difficoltà nell’accesso alle cure e ai trattamenti. Troppo spesso vivono il dramma della solitudine e dell’abbandono da parte delle istituzioni. La pandemia inoltre, ha messo a dura prova l’intera comunità di persone con malattia rara aggravando ulteriormente le loro condizioni e con la riduzione dell’84% dell’assistenza sanitaria e sociale li ha rese ancora più vulnerabili. 

Come dimostra lo Studio di Previsione condotto da Eurordis e in Italia da UNIAMO è quindi necessaria e ormai urgente un’azione sinergica di tutti gli Stati Membri per evitare che queste persone vengano lasciate indietro.

Il Piano d’Azione europeo dovrebbe prevedere azioni specifiche per permettere alla comunità di persone con malattia rara di accedere a diagnosi più tempestive (in sei mesi anziché in cinque anni come accade attualmente), a terapie più efficaci come le terapie geniche e cellulari e a strumenti di sostegno più adeguati per ridurre il divario sociale, psicologico ed economico. 

Per aderire alla campagna e inviare le proprie motivazioni per sollecitare un’azione europea visita il sito dedicato.