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Oltre un milione di persone in Cile vive con una malattia rara. In linea con quanto avviene nel resto del pianeta, la metà di loro non ha una diagnosi e prima di arrivarci un paziente consulta, approssimativamente, tra 6 e 13 specialisti passando, in media, cinque anni dall'inizio della sintomatologia. Tuttavia, a differenza di altri Paesi, in Cile, non esiste ancora un quadro normativo nazionale per le malattie rare, anche se ci sono programmi di protezione finanziaria (GES e legge Ricarte Soto) che, però, non considerano tutte quelle dimensioni necessarie ad un approccio globale che soddisfi le esigenze particolari delle persone con queste patologie. Da qui la necessità di una Strategia Nazionale di Salute per il decennio 2021-2030, strategia che deve necessariamente contemplare un Piano Nazionale per le Malattie Rare, alla cui stesura è stata chiamata a dare il suo contributo la Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.

E proprio il Piano Nazionale sarà al centro il prossimo 30 luglio 2021 della Conferenza “Enfermedades frecuentes: Como avanzar al desarrollo de una política” organizzata a Santiago del Cile, nell’ambito della quale la Dott.ssa Taruscio parlerà di “Rare disease objectives priorization”, alla presenza di Enrique Paris, Ministro della salute cileno, e Carolina Goic, senatrice della Repubblica del Cile.

Domenica Taruscio parteciperà anche al Workshop organizzato dopo la Conferenza durante il quale si dovranno identificare obiettivi specifici del Piano Nazionale, priorità, tempistica, modalità di monitoraggio e indicatori. Il risultato dei lavori verrà consegnato al Ministro della Salute cileno.

E’ chiara anche nello scenario cileno, dunque, la necessità di un approccio globale che tenga conto di tutte le istanze, multisettoriali, dei pazienti rari: dalla prevenzione alla diagnosi precoce, dal trattamento appropriato alle cure palliative e al follow-up, fino all’offerta di servizi per l’inclusione sociale.