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UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, ha inaugurato oggi, nell’ambito di un evento al Ministero della salute, il mese dedicato alle malattie rare. All’evento è stato presentato lo spot realizzato con il contributo del maestro Beppe Vessicchio.

Ad aprire i lavori Marcello Gemmato, Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare. Sono intervenuti Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali, Ministero della Salute, che ha sottolineato come sia cresciuta nel tempo l’attenzione all’universo delle malattie rare; Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute, che ha elogiato l’impalcatura del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare a garanzia della tutela della salute dei cittadini; Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome, che ha richiamato sulla necessità di aggiornare i LEA; Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, che ha parlato del ruolo e della responsabilità dell’ISS e del CNMR di monitorare l’applicazione del PNMR.

Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, ha richiamato l’importanza di rivolgersi ai giovani “sia per far sentire meno soli i ragazzi che vivono con una malattia rara sia per far sì che i giovani sani costruiscano un mondo equo, a misura di tutti”. “Il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) – ha detto Scopinaro che ha ricordato i 25 anni di vita e di lavoro instancabile della Federazione, nonché i 10 anni del Rapporto MonitoRARE – delinea un percorso che tocca gli aspetti quotidiani delle persone con malattia rara”.

Sono poi intervenuti Simone Boselli, Delegato Eurordis, Rita Treglia, UNIAMO, Giuseppe Zampino, Direttore Unità Operativa Complessa Pediatria Policlinico Gemelli, Maria Iascone, Responsabile f.f. SSD Laboratorio di Genetica Medica ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo, Franca Benini, Centro regionale Veneto terapia del dolore e cure palliative pediatriche - Dipartimento di Salute donna e bambino - Università di Padova. Ha moderato Vincenzo La Manna, Vicedirettore Askanews.

Febbraio, mese delle malattie rare

Per tutto il mese di febbraio, che culmina nel Rare Disease Day (RDD) il 29 febbraio, UNIAMO ha organizzato vari eventi di sensibilizzazione focalizzati, quest’anno, per la diciassettesima edizione della Giornata, sulla presa in carico olistica.

Si è partiti il 31 gennaio con il lancio online della campagna #UNIAMOleforze, insieme al video spot: video e podcast, realizzati con il contributo del direttore d’orchestra Beppe Vessicchio, che saranno trasmessi su canali tv e radio nazionali.

Poi la presentazione della stessa campagna il 1° febbraio nell’ambito del convegno al Ministero della Salute.

Per raggiungere un pubblico più giovane, UNIAMO ha stretto una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre la propria squadra e iscriverla alla Lega UNIAMO.

La campagna, oltre che social – con gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli – è anche una campagna out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram, metro e pensiline in quattro città italiane (Roma, Milano, Bologna e Venezia). Il 6 febbraio a Roma verranno inaugurati i bus elettrici che circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della giornata. Il 9 febbraio è prevista a Milano una conferenza stampa alla quale seguirà il 10 febbraio, sempre a Milano, la Marcia dei Malati Rari. Il 12 febbraio sarà la volta della conferenza stampa a Bologna.

Il 21 Febbraio di nuovo a Roma con l’evento co-organizzato con l’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa la mattina e sulle attività dell’Istituto nel pomeriggio. Il 29 febbraio, sempre a Roma, l’evento della Federazione dedicato ai parlamentari, per fare il punto sull’anno trascorso. Infine a Venezia, il 1° marzo, una conferenza stampa per l’inaugurazione degli schermi digitali brandizzati all’aeroporto e il 2 marzo un convegno sull’etica e le sfide poste dalle malattie rare.