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A cura di Claudio Carta, ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e responsabile scientifico del progetto Erdera per l’Iss

Provare a cambiare il destino di tanti pazienti con malattia rara, consentendo a ognuno di loro previo consenso di essere ad esempio contattato o arruolato in uno studio clinico specifico e promuovendo la condivisione di dati, per migliorare prevenzione, diagnosi e trattamento. E’ questo uno degli obiettivi che si propone il progetto Erdera ( European Rare Disease Research Alliance), un progetto Horizon cofinanziato dall’Unione Europea ed iniziato a Settembre 2024 che subentra ad un altro progetto cofinanziato sempre a livello europeo, l“European Joint Programme on Rare Diseases”. Il claim del progetto è “Per non lasciare indietro nessuno” e saranno i dati con il loro potenziale a consentire di operare in questa direzione, specie nel campo della ricerca. 

Erdera, che avrà la durata di sette anni, partendo dai progressi compiuti dai precedenti progetti cofinanziati dall'Ue nel campo delle malattie rare, continuerà a sviluppare una solida e completa infrastruttura di dati, competenze e servizi innovativi di ricerca clinica con particolare attenzione alle terapie avanzate. Inoltre, finanzierà nuovi progetti di ricerca, fornirà formazione, accelererà la traduzione dei risultati della ricerca in soluzioni concrete per i pazienti e contribuirà ad allineare le strategie di ricerca sulle malattie rare a livello internazionale e nazionale. 

Il progetto è coordinato dall’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Sempre in Francia, a Parigi, si terrà inoltre il 28 e 29 ottobre l’incontro di avvio del progetto.

Erdera coinvolge oltre 170 partner provenienti da 37 Paesi: tra questi c’è l’Istituto Superiore di Sanità. In particolare, l’Iss è coinvolto nello sviluppo di un modello mirato ad organizzare il flusso di lavoro di gruppi interdisciplinari che rendano i dati, in particolare dei progetti, reperibili, accessibili, interoperabili, riutilizzabili per gli uomini e i computers, Fair Data (dati “Findable Accessible Interoperable Reusable for humans and computers”). 

Inoltre, l’Istituto collaborerà insieme ad altri partner a sviluppare un programma completo di istruzione e formazione sulla ricerca sulle malattie rare che soddisfi le differenti esigenze dei differenti attori del sistema. Nello specifico, contribuirà a sviluppare corsi per aumentare la conoscenza di tutte le persone coinvolte nella ricerca sulle malattie rare in Europa sul valore dei dati Fair e di come questi possano contribuire a far progredire rapidamente la ricerca sulle malattie rare. Non ultimo, tra le attività di formazione, collaborerà attraverso uno sforzo congiunto con più partner alla realizzazione di un corso inter-universitario europeo dedicato alla ricerca sulle malattie rare.