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La European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), che succede allo European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD), ha pubblicato una call per i futuri membri del suo Multistakeholder Advisory Board (MAB).

Quest’ultimo ha lo scopo di guidare ERDERA nel modellare le linee della ricerca e nell’allineare le attività alle esigenze dei pazienti. Il MAB svolgerà, inoltre, un ruolo chiave di consulenza anche sulle strategie di finanziamento e sulle opportunità di collaborazione.

Sono richiesti in particolare: ricercatori e genetisti di malattie rare, professionisti sanitari, esperti di partenariato pubblico-privato, di salute digitale, di gestione dei dati, di regolamentazione e HTA, specialisti in finanziamenti e gestione delle sovvenzioni, professionisti della formazione, coordinatori strategici e responsabili di programma, esperti di etica e consenso del paziente, esperti legali nel settore della sanità.

Il mandato è inizialmente di tre anni, rinnovabili per altri quattro. I membri del MAB si incontreranno ogni quattro mesi, con almeno un incontro di persona nel primo anno, e con la possibilità di formare gruppi tematici per fornire consulenza specializzata.

Le candidature (CV e lettera di motivazione) vanno inviate entro le 18.00 (CET) del 31 ottobre 2024 a mab-erdera@ejpraredeseases.org.

Qui per maggiori informazioni.