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Giornata Mondiale Sclerosi Tuberosa, colpito un neonato su 6 mila. Monumenti illuminati d’azzurro in tutta Italia

Si celebra il 15 maggio la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa - TSC Global Awareness Day - una malattia rara, che è anche la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive e che colpisce circa un neonato su 6.000, per un totale di un milione di persone nel mondo.

Ogni anno, nel mese di maggio, l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST- APS) promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, iniziative di raccolta fondi a favore della ricerca e progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie. Quest’anno, l’AST APS ha avviato:

- la raccolta fondi “Un fiore per la Ricerca”, con la quale si possono sostenere la ricerca sulla sclerosi tuberosa e le attività dell’Associazione;

- l’iniziativa "Luci sulla Sclerosi Tuberosa", grazie alla quale i monumenti di diverse città italiane saranno illuminati di azzurro in occasione della Giornata del 15 maggio;

- una serie di incontri con il Dr. John Bissler dell’Università del Tenessee, massimo esperto nella presa in carico nefrologica delle persone con Sclerosi Tuberosa, ospitato in cinque città italiane tra il 15 e il 25 maggio;

- il 22 maggio è il compleanno dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS: 27 anni di impegno, ricerca, collaborazioni e sostegno.

Ospedale Bambino Gesù, più di 150 bambini seguiti

Uno dei cinque incontri con il Dr. John Bissler si tiene proprio oggi 15 maggio all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, presso l’Auditorium Valerio Nobili nella sede di Roma - San Paolo (vedi il programma allegato).

L’Ospedale Bambino Gesù, Centro di riferimento nazionale per il trattamento della sclerosi tuberosa, ha assistito negli ultimi tre anni oltre 150 bambini e ragazzi affetti dalla patologia, la maggior parte dei quali tra i 6 e i 14 anni. Nel periodo considerato sono stati disposti 620 ricoveri e day hospital, vale a dire una media di quattro ospedalizzazioni a paziente. Nel 45% dei casi, si tratta di bambini che arrivano da fuori regione Lazio per accedere al percorso multidisciplinare dedicato alla malattia.