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E’ stato presentato di recente, in vista del mese di consapevolezza sui sarcomi (luglio), il volume “Sarcomi dalle esperienze alle proposte. Libro Bianco su stato dell’arte e prospettive future”, ideato e realizzato dalla Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS. Il Libro Bianco, il primo del genere, che integra le testimonianze dei pazienti con gli approfondimenti degli esperti, ha fotografato la realtà italiana dei sarcomi, per far emergere le necessità urgenti e i suggerimenti per migliorare la Rete Nazionale Tumori Rari.Vi si legge che i sarcomi – un gruppo eterogeneo di tumori rari che colpiscono muscoli, tendini, sinovie, tessuto adiposo e connettivo e che sono difficili da riconoscere, in quanto privi di sintomi specifici soprattutto in fase iniziale – hanno un'incidenza inferiore a 6 persone su 100.000, con circa 3 mila nuovi casi l’anno, che la diagnosi è spesso tardiva e la comunicazione medico-paziente inadeguata. La survey nazionale 'Vivere con il sarcoma in Italia', condotta da AstraRicerche, alla base del Libro Bianco, rivela infatti che quasi la metà dei pazienti riceve diagnosi errate prima di quella corretta di sarcoma; rispetto alla comparsa dei primi sintomi (dolore e/o tumefazione), il 17,5% ha dovuto attendere per la diagnosi dai 6 ai 12 mesi, il 6,5% dai 13 ai 24 mesi e il 4,8% anche più di 2 anni. Inoltre, solo il 32,6% dei pazienti riceve supporto psicologico gratuito e meno di due terzi dei pazienti risultano adeguatamente informati.Viene inoltre sottolineato che la sopravvivenza e la qualità di vita dipendono dall'accesso a reti dedicate di centri specializzati, che non mancano ma che devono essere collaborativi e operanti nell’ambito della Rete Nazionale Tumori Rari, prevista da un'Intesa Stato-Regioni del 2017, ma non ancora decollata. Consegnato il Premio alla ricerca nei sarcomi “Dario Vese”Lo scorso aprile è stato assegnato il 1° Premio alla ricerca nei sarcomi “Dario Vese” al Dott. Sandro Pasquali, della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, per il lavoro Neoadjuvant chemotherapy in high-risk soft tissue sarcomas: A Sarculator-based risk stratification analysis of the ISG-STS 1001 randomized trial, pubblicato sulla rivista Cancer nel gennaio 2022.Il Premio “Dario Vese” è un riconoscimento istituito da Italian Sarcoma Group ETS (ISG) nel 2023, in collaborazione con Allianz Bank, assegnato con cadenza annuale alla ricercatrice/ricercatore italiano che si sia distinto per la produzione di un lavoro, di ricerca clinica o  traslazionale, sviluppato nell’ambito o in collaborazione con ISG, di particolare rilevanza scientifica, e che sia stato pubblicato entro i due anni dal bando dell’anno per cui avviene la candidatura.