RACCONTA LA TUA STORIA

La cura e il racconto. Laboratorio di Health Humanities

Le malattie rare, per le loro stesse caratteristiche (bassa prevalenza, cronicità, gravità clinica, scarse terapie risolutive), possono comportare vissuti di solitudine ed isolamento, sia nei pazienti e nei loro familiari sia negli operatori sanitari, socio-sanitari e sociali.
In tale contesto ancor più che per altre patologie, è necessario prestare attenzione alla dimensione relazionale e ad un approccio globale di sanità pubblica.
Oggi parliamo di Health Humanities, che nel panorama scientifico possono essere definite come area d’incontro tra le arti - e la cultura umanistica in generale - e le scienze della salute e sociali, al fine di promuovere la salute.

Nell’ambito delle Health Humanities, un focus specifico è riservato alla Medicina Narrativa, definita come metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa.

Racconta la tua storia

Leggere racconti significa fare un gioco attraverso il quale si impara a dar senso alla immensità delle cose che sono accadute e accadono e accadranno nel mondo reale. Umberto Eco, 1994


“Racconta la tua storia” è il frutto di una costruzione condivisa, tra chi scrive, chi legge e chi studia le narrazioni.

Scrivere la propria storia è un dare forma al proprio vissuto, condividerla è un dono: consente a chi legge di esplorare esperienze individuali e collettive, comprenderne e decostruirne/ricostruirne il significato culturale e sociale.

L’analisi delle narrazioni offre la possibilità di sistematizzare lo studio delle storie e individuarne gli elementi caratterizzanti, in termini di vissuti e, più in generale, di qualità di vita.

Per raccontare le propria storia (in termini di esperienza di vita diretta, come persona con malattia rara, o indiretta, come familiare, operatore sanitario, amico…), rendendola disponibile online in questa sezione, è necessario leggere l’Informativa allegata al Modulo di partecipazione (disponibile nella versione per adulti e nella versione dedicata a bambini e ragazzi) e inviare a medicina.narrativa@iss.it:
1. il testo in formato Word
2. il Modulo di Partecipazione e Consenso Informato (stampato, firmato e scansionato).

Chi, invece, fosse interessato a partecipare al Concorso letterario, artistico e musicale ”Il Volo di Pegaso” è invitato a consultare il sito dedicato www.iss.it/pega.

Attività e progetti

Da anni, il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità progetta e sviluppa attività di ricerca, formazione e comunicazione nel contesto delle Health Humanities sia per promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e il miglioramento del funzionamento del sistema di cura sia per sensibilizzare la società sul tema delle malattie rare.

  • Ultimo aggiornamento 12 dicembre 2019