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Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario (HAE).

Con la campagna “Angioedema Real Life – Diario di bordo, direzione ITACA”, promossa da Takeda Italia con il patrocinio delle principali associazioni e società scientifiche italiane (A.A.E.E., ITACA, SIAAIC, SIAIP, AAIITO), si esplora la realtà quotidiana dei pazienti affetti da questa patologia rara, caratterizzata da attacchi improvvisi e imprevedibili di gonfiore che colpiscono pelle, vie aeree e organi interni, con conseguenze potenzialmente gravi e spesso invalidanti.

Il progetto si basa su un docu-vlog in sei episodi con protagonista Ruggero Rollini, laureato in chimica e che si occupa di comunicazione della scienza.

Rollini documenta la “real life” dei pazienti, raccontando le difficoltà, le diagnosi tardive e i percorsi di cura nei Centri di riferimento Itaca, la rete nazionale che unisce 26 centri specializzati nella diagnosi e gestione dell’HAE.

Grazie a questo network, oggi è possibile garantire un’assistenza multidisciplinare e continua, con terapie innovative che permettono di prevenire o limitare significativamente gli attacchi. L’angioedema ereditario colpisce circa 1 persona ogni 50.000, con sintomi che spesso iniziano in età infantile o adolescenziale ma che richiedono in media 8-10 anni per una diagnosi corretta, spesso confusa con allergie o altre patologie più comuni. Questa lunga attesa genera un forte impatto emotivo e sociale, con ansia, isolamento e difficoltà nello studio, lavoro e relazioni personali.

Il Registro Itaca, attivo con oltre 1.000 pazienti iscritti, e una nuova app mobile per la raccolta in tempo reale dei dati clinici, rappresentano strumenti fondamentali per migliorare la ricerca, la diagnosi precoce e la personalizzazione dei trattamenti.

Come sottolinea Mauro Cancian, presidente di Itaca, “la collaborazione tra i centri, la formazione continua e l’innovazione terapeutica stanno cambiando il volto dell’HAE in Italia, offrendo nuove speranze ai pazienti”.

La campagna “Angioedema Real Life” si pone l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico, gli operatori sanitari e le istituzioni sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di un accesso equo alle cure, per migliorare la qualità della vita delle persone con angioedema ereditario.

Per scoprire di più, guardare il docu-vlog e approfondire la patologia, visita il sito dedicato: www.angioedemareallife.it.