NEWS

A cura di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare

L’8 luglio 2025 è stato definitivamente approvato in Senato il Disegno di Legge n.1430, contenente Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche.

Uniamo, nel corso di definizione della Legge, ha ottenuto un’audizione in XI Commissione (Lavoro Pubblico e Privato) alla Camera dei deputati ad agosto 2023, durante la quale ha potuto sottolineare come fosse opportuno estendere i benefici previsti dalla legge anche alle persone con malattia rara.

La Commissione ha tenuto in considerazione la richiesta, insieme a quelle sul lavoro agile, all’individuazione di tutela anche per i lavoratori autonomi e all’implementazione del congedo straordinario.

Cosa prevede il provvedimento in oggetto?

La legge riconosce alle persone con invalidità di almeno il 74% la possibilità di usufruire di periodi di congedo fino a due anni, con la sicurezza di non perdere il posto di lavoro. Al contempo aggiunge 10 ore annue per permessi retribuiti per visite mediche, esami e cure a quelle già previste dalle altre leggi di tutela. La norma prevede quindi un richiamo sul lavoro agile, ma solo una volta terminato il periodo di congedo.

Vediamo, nel dettaglio, che cosa cambia per le persone con malattia rara e le altre patologie previste.

Destinatari (art. 1 c. 1): dipendenti di datori di lavoro pubblici o privati, affetti da malattie oncologiche, ovvero da malattie invalidanti o croniche, anche rare. Anche i lavoratori autonomi (art. 1 c. 3) hanno la possibilità di dilazionare l’esecuzione della loro prestazione continuativa per unico committente fino a trecento giorni per anno solare.

Requisiti necessari: certificazione di invalidità riconosciuta di grado pari o superiore al 74%. Inoltre, per il congedo straordinario devono essere stati esauriti gli altri periodi di assenza giustificata, con o senza retribuzione, spettanti al dipendente a qualunque titolo. Per l’accesso al lavoro agile deve essere prima chiesto il congedo straordinario.

Data di entrata in vigore: 1° gennaio 2026.

Benefici previsti:

Congedo straordinario fino a due anni (art. 1)

- Leggi esistenti: i lavoratori con invalidità di almeno il 100% e riconoscimento dell’assegno di accompagnamento possono ricorrere ai permessi e congedi previsti dalla Legge 104/1992, dall’Art. 33 (permessi per assistenza a familiari disabili), dalla Legge 53/2000 e dal Ccnl (Contratto collettivo nazionale di lavoro), con i limiti previsti da queste normative. Uno dei benefici è il congedo straordinario di due anni coperto da oneri figurativi, ma ricordiamo anche i permessi giornalieri ad ore o a giornata. 

- Dopo l’entrata in vigore della legge: si riconoscono benefici alle persone che hanno ottenuto una percentuale di invalidità dal 74%. Si potrà chiedere un congedo fino a 24 mesi (continuativo o frazionato) senza perdere il posto di lavoro. Durante il congedo non si percepisce retribuzione né vengono pagati i contributi a fini pensionistici, ma è garantita la conservazione del posto. Il congedo è riscattabile se si versano i contributi volontari.

Lavoro agile - smart working - (art. 1 c. 4)

- Prima: non esisteva un accesso prioritario al lavoro agile riconosciuto in maniera strutturata.

- Dopo l’entrata in vigore della legge: al termine del congedo, la persona con patologia ha diritto ad accedere prioritariamente, se compatibile con la mansione, al lavoro agile. 

Permessi aggiuntivi per visite mediche e cure (art. 2)

- Leggi esistenti: le norme prevedono permessi per malattia o per patologie gravi che richiedano terapie salvavita. Tali permessi si aggiungono a quelli normalmente previsti dai Contratti collettivi nazionali di lavoro in vigore.

- Dopo l’entrata in vigore della legge: i lavoratori hanno diritto a 10 ore aggiuntive all’anno, con riconoscimento dell’indennità di cui al comma 2 e della copertura figurativa, per i periodi utilizzati, per visite, esami strumentali, analisi, cure mediche frequenti. Anche i genitori di figli minorenni con malattia rara avranno questo diritto.

Certificazione del diritto di accesso

I requisiti di accesso a questi benefici sono certificati dal medico di medicina generale o dal medico specialista, operante in una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, che ha in cura il lavoratore. Ai fini della verifica e del controllo delle condizioni previste, possono essere utilizzati i dati disponibili nel Sistema tessera sanitaria e nel fascicolo sanitario elettronico, secondo le modalità definite dalla normativa vigente. È stata inoltre autorizzata una spesa dell'Inps finalizzata ad adeguare la propria infrastruttura tecnologica per l'attuazione di questa legge (art. 4).

Ulteriore disposizione per premi di laurea - solo per patologie oncologiche - (art. 3)

Viene istituito, nello stato di previsione del Ministero dell’Università e della Ricerca, un fondo con una dotazione di 2 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026 per l’istituzione e il conferimento di premi di laurea intitolati alla memoria di pazienti che sono stati affetti da malattie oncologiche, in favore di studenti meritevoli laureati in medicina e chirurgia, scienze biologiche, biotecnologie, farmacia, chimica e tecnologie farmaceutiche ovvero che hanno conseguito una laurea afferente alle professioni sanitarie.

Le tutele previste dalla nuova legge rappresentano un primo passo verso un mondo del lavoro maggiormente inclusivo e un sistema di supporti sociali più solido per la comunità rara. Allo stesso tempo, però, non possiamo e non dobbiamo fermarci qui, in quanto le tutele previste dal provvedimento non sempre sono sufficienti. Occorre quindi continuare a lavorare al fine di rafforzare questo sistema, estenderlo a una platea più ampia e aumentare gli strumenti idonei a conciliare la vita lavorativa con le ore necessarie per esami, visite e terapie.