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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Resilienza. Questo termine, spesso abusato, è quello giusto per descrivere il percorso di vita di Giada Baltieri, una ragazza di 17 anni con osteogenesi imperfetta che è stata nominata dal Presidente Sergio Mattarella Alfiere della Repubblica per il suo impegno nel campo delle malattie rare.

L’incontro di Giada con la malattia, in realtà meglio definibile come un gruppo di patologie genetiche ereditarie che rendono le ossa fragili e suscettibili a fratture anche con traumi minimi, è avvenuto a sei anni. Ma lei non ha mai perso la sua positività, tirando fuori il meglio di sé e ideando anche, insieme alla mamma Elena con cui la complicità è massima, una manifestazione podistica, una corsa per sensibilizzare sulle malattie rare e l’importanza di investire nella ricerca scientifica. 

“Dopo la prima frattura, del femore, se ne sono verificate altre cinque. Siamo entrati e usciti molte volte, specie nei primi anni, dalle sale operatorie - spiega Elena -. Giada ha mantenuto sempre il sorriso, anche nelle situazioni più difficili. Non vuole suscitare pietà, tristezza, in chi la vede con una carrozzina o un deambulatore, ma veicolare il concetto che seppur con tempi e modi diversi le è possibile fare quello che fanno tutti”.

“L’idea della gara, un'iniziativa denominata ‘CamminarDonando Run’ che si svolge a Perzacco (Verona) dove Giada abita - racconta ancora la mamma - è nata nel 2019. Per organizzare un evento simile ci vuole un anno e non potevamo minimamente immaginare che sarebbe arrivato il Covid, con i lockdown. Il risultato è stato che nel 2020, con la data ormai fissata, abbiamo dovuto trasformare la manifestazione in una virtual run, che tenesse conto della necessità di fare tragitti molto limitati e stare a casa. Così è stato anche l’anno successivo. Da allora in poi, invece, l’evento si svolge in presenza con un’ottima partecipazione. Il prossimo appuntamento, la sesta edizione, sarà domenica 7 settembre e i fondi raccolti andranno come d’abitudine all’Asitoi, Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta”.

Il 15 maggio Giada ha avuto modo di incontrare il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

“Era molto emozionata - conclude mamma Elena - mi ha riferito, in particolare, che ha trovato commovente il modo in cui il Presidente si è posto con lei e con tutti i ragazzi presenti, riservando loro la giusta attenzione”.