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Dal 17 al 20 maggio 2025, in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Neurofibromatosi (NF) che viene celebrata il 17 maggio, tantissimi comuni italiani illumineranno di blu e/o verde monumenti, edifici, piazze e luoghi simbolo, unendosi idealmente a centinaia di città in tutto il mondo. Torna così la campagna mondiale “Shine a Light on NF – Accendi una luce sulle NF”, promossa dalla Children’s Tumor Foundation, a cui aderiscono le associazioni italiane Linfa OdV e ANF OdV.

Un gesto di solidarietà che passa attraverso la visibilità e la testimonianza di vicinanza alle persone che convivono ogni giorno con la NF: oltre 20.000 in Italia e circa quattro milioni nel mondo.

La NF si riferisce a un gruppo di condizioni genetiche che causano la crescita di tumori sui nervi in ​​tutto il corpo. Può manifestarsi oltre che con tumori, anche con problemi cutanei, neurologici e scheletrici, incidendo pesantemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito. La NF include la Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), la più comune, e tutti i tipi di Schwannomatosi (SWN), inclusa la Schwannomatosi correlata alla NF2 (NF2 -SWN), precedentemente nota come Neurofibromatosi di tipo 2, o NF2.

L’Associazione Linfa Odv viene in aiuto dei pazienti e delle loro famiglie con alcuni progetti: “Famiglie di rara bellezza” (che prevede un aiuto psicologico qualificato, per affrontare i vissuti dei genitori circa la diagnosi e la quotidianità della propria figlia o figlio, siano essi bambini, adolescenti o giovani adulti); “Diamo la parola ai bambini” (per aiutare i piccoli che sviluppano problematiche cognitive, linguistiche e di apprendimento legate alla NF); “Pronto Linfa” (un servizio telefonico e via mail dedicato alle persone che si trovano ad affrontare le sfide legate alla neurofibromatosi).

Il valore dello sguardo nella neurofibromatosi. Dialoghi tra il visibile e l’invisibile