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Un esercito di cinque milioni e mezzo di persone. Sono tanti gli italiani con una malattia reumatologica e tra questi vi sono anche coloro che hanno patologie rare come ad esempio la sclerodermia, malattia sistemica cronica che ha un’origine autoimmune.

Per tutti, rari e non, le problematiche sono simili: liste d’attesa lunghe per le visite specialistiche, accesso spesso difficile alle cure, un rapporto medico-paziente da potenziare e talvolta migliorare. Lavorare sui temi comuni piuttosto che sulle specificità è il punto di vista di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

“La mission dell’associazione - specifica la presidente, Antonella Celano - è migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità di vita. La qualità dell’assistenza deve ovviamente passare per il Servizio Sanitario Nazionale. Tra i nostri impegni vi è quello di un’interlocuzione con le istituzioni per portare all’attenzione il punto di vista del paziente. Diamo poi supporto a coloro che hanno malattie reumatologiche e ai caregiver offrendo sostegno psicologico: in due casi, nefrite lupica e miastenia gravis, anche personalizzato. Non solo: abbiamo messo in campo anche il progetto “Buono da mangiare”, che riguarda un tema importante come l’alimentazione, sfatando alcune fake news diffuse. Con il supporto della società italiana di Nutrizione Clinica è stato realizzato anche un ricettario a disposizione di tutti”.

“In generale - prosegue Celano - quello che riscontriamo sulle patologie reumatologiche è che vi è un problema di scarsa informazione e mancata diagnosi precoce. Da un lato non si va subito dal medico alle prime avvisaglie - e le donne sono quelle che maggiormente trascurano il proprio stato di salute in favore dell’accudimento dei familiari - dall’altro possono esservi motivazioni economiche che spingono a trascurare i sintomi. Anche su questi temi Apmarr è impegnata, così come sulla delicata questione della transizione dall'età pediatrica a quella adulta”.

L’associazione compite quest’anno i 40 anni di attività, che celebrerà a novembre con un evento a Roma. Tanti i traguardi raggiunti e quelli da raggiungere, con un occhio attento puntato anche sui casi pediatrici di malattie reumatologiche che tanto impattano sulle vite dei bambini e delle loro famiglie.