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A cura di Annalisa Scopinaro, Presidente Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO

Si è svolto nei giorni dal 14 al 16 ottobre il G7 dedicato alla Inclusione e disabilità.

Durante la giornata di Solfagnano, nel corso di 6 tavole rotonde (panel), alcune a livello politico altre più “tecniche”, sono state affrontate altrettante tematiche: inclusione come priorità politica nell’agenda di tutti i Paesi; accessibilità universale e prevenzione/management delle emergenze (come quella legata al Covid-19); vita indipendente e inclusione lavorativa; piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita civile, sociale e politica; intelligenza artificiale; sport e servizi universali.

La Carta di Solfagnano, discussa nell’ultima giornata a livello ristretto dai rappresentanti degli Stati partecipanti, ha visto anche il contributo di molte rappresentanze delle persone con disabilità anche a livello europeo. Nei mesi scorsi, infatti, sia Eurordis che l’European Disability Forum hanno sottoposto alle commissioni che si stavano occupando della stesura della Carta i loro suggerimenti, raccolti attraverso un processo democratico di confronto con le rispettive basi.

La bozza finale della Carta, poi sottoposta al vaglio finale durante l’incontro di Solfagnano, è sicuramente di forte interesse per tutte le persone con disabilità, in quanto è una prima posizione condivisa su questo argomento, che dovrebbe cominciare a spingere anche i Paesi che ad oggi non hanno attivato politiche specifiche a farlo. Dal punto di vista delle nostre comunità, specialmente quelle con malattia rara, ci sono ancora alcuni punti da implementare.

Sono in particolare quattro i punti che Eurordis, e, di conseguenza, Uniamo, vorrebbero vedere implementati nella Carta.

1.   È necessario garantire che ogni persona con disabilità abbia diritto alle garanzie e al sostegno previsti per le persone con disabilità. A tal fine, è assolutamente necessario migliorare i processi di valutazione e riconoscimento della disabilità a livello nazionale. Ad esempio, è dimostrato che la maggior parte delle persone affette da malattie rare convive con la disabilità. Ma molte non hanno diritto ad accedere alle tutele per la disabilità, perché la loro disabilità non è ben riconosciuta. La situazione è ancora più grave per coloro che vivono con disabilità invisibili.

2.   Importanza di garantire a tutti i disabili l'accesso a una valutazione e a un riconoscimento adeguati della disabilità (una barriera per la comunità delle malattie rare, le persone con autismo, demenza e altre con disabilità meno comuni o invisibili).

3.   Riconoscere la necessità di sostenere le famiglie delle persone con disabilità, in particolare quelle che fungono da assistenti informali.

4.   Riconoscere che alcuni gruppi di persone con disabilità sono a maggior rischio di esclusione e necessitano di misure di sostegno specifiche.

Durante la giornata del 14 i Paesi rappresentati al Summit hanno potuto illustrare le politiche attuate nei confronti delle persone con disabilità.

Sono emerse somiglianze ma anche molte differenze e diversi gradi di applicazione della Convenzione Onu per i diritti con le persone con disabilità. Accanto a Paesi pienamente consapevoli e già instradati in riforme, leggi e riconoscimenti, ci sono altre realtà che stanno prendendo coscienza adesso dei bisogni e hanno molta strada da fare.

Il riconoscimento alla forza di volontà della Ministra Locatelli e al suo lavoro per ottenere questo G7 è stato unanime. Un grande successo anche per l’intero sistema Italia.

Uniamo ha potuto essere presente alle giornate di lavoro e di partecipazione, anche attraverso uno stand allestito e animato da alcune delle associazioni federate: in particolare l’Associazione Smith Magenis, l’Associazione Sindrome di Pallister-Killian, l’Associazione Italiana X Fragile, la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, l’Associazione Syngap 1.

Considerato il protocollo di intesa con Favo, Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, anche i rappresentanti di Favo e di Aimac sono stati presenti al nostro stand. La Lega del Filo d’Oro, pure associata, aveva uno stand in autonomia, così come Uildm.

La parola più usata in tutti gli interventi è stata “insieme”.

Il G7 Disabilità è stato un grande momento storico di convergenza; la nostra speranza è che tutto questo continui, con i lavori diplomatici e nei singoli Paesi, garantendo riforme concrete che possano offrire una miglior qualità di vita a tutte le persone con disabilità del mondo.