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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Non avrebbe potuto immaginare la sua infanzia senza i pomeriggi all’aria aperta, al sole, a fare sport. E parte di quel benessere vissuto da piccolo Davide Strambi, architetto toscano, prova anche concretamente a restituirlo ai bambini che, per una malattia genetica rara, lo xeroderma pigmentoso, sono ipersensibili ai raggi del sole e costretti quindi ad uscire il meno possibile, bardati di cappelli con visiera e guanti, rinunciando in molti casi alla spensieratezza di un gioco o di una corsa in un prato con gli amici.

Strambi, 45 anni e appassionato di sport, sarà infatti protagonista il 13 giugno di un viaggio in bici dalla Versilia a Venezia: 410 dieci chilometri quasi tutti d’un fiato, senza soste lunghe, con lo scopo di raccogliere fondi per l’Associazione italiana xeroderma pigmentoso, dedicata a questa patologia che tra l’altro causa anche una maggiore predisposizione a sviluppare tumori della pelle e altri problemi cutanei, oculari e neurologici di tipo degenerativo.

“Parlando con gli amici, mi hanno raccontato la storia di una signora della zona, Valentina, che ha una bimba colpita dalla malattia e che ha dovuto stravolgere la propria vita - racconta Strambi -. La piccola deve giocoforza vivere di notte. La sera, al rientro della mamma dal lavoro talvolta molto stanca, la bambina vorrebbe fare delle attività, proprio quando per tutti è il momento in cui stare a casa. Ho pensato a come avrei vissuto io, da bimbo, senza due componenti per me essenziali come sole e sport e ho ritenuto che servisse fare qualcosa di concreto”. 

“Durante la mia pedalata - aggiunge l’architetto toscano - è come se idealmente tutte le persone con xeroderma pigmentoso fossero al mio fianco. È una bellissima sensazione. Se avessi fatto questa impresa sportiva da solo mi avrebbe dato molta meno soddisfazione”.

“Spero - conclude Strambi - che l’iniziativa possa essere di stimolo per lo sviluppo di progetti simili anche per altre patologie rare. Per quanto riguarda me posso dire che è solo un inizio”.