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Migliorare le conoscenze epidemiologiche e cliniche sulla spina bifida, malformazione congenita rara e tra le più complesse.  

È questo l’obiettivo di un registro dedicato, ospitato sulla piattaforma RegistRare dell’Istituto Superiore di Sanità, che conta oggi 1125 pazienti e 15 Centri dislocati in tutta Italia che contribuiscono attivamente all’inserimento dei dati. I promotori del progetto per lo sviluppo del registro sono l’Associazione Spina Bifida Italia (Asbi Odv) e il Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) dell’Iss.  

In occasione della giornata mondiale dedicata alla spina bifida, provocata da un difetto di formazione nello sviluppo della colonna vertebrale, che presenta una chiusura incompleta, gli esperti del Cnmr ricordano che “la possibilità di una diagnosi precoce in gravidanza, la migliorata assistenza neonatale, il miglioramento delle tecniche chirurgiche e un follow up attento hanno ridotto il rischio di mortalità migliorando la durata e la qualità della vita”.  

“Il registro - specificano - ha come obiettivi la stratificazione e caratterizzazione delle persone con spina bifida, la valutazione prenatale con particolare attenzione alla diagnostica e prevenzione, la valutazione del timing di intervento di plastica e dell’incidenza delle lesioni associate”.  

I risultati del lavoro svolto nei primi tre anni di attività del registro, riferiti ai primi 1000 pazienti, saranno pubblicati a breve.