NEWS

La ricerca di un posto di lavoro e lo sforzo per mantenerlo sono associati dalle persone con malattia rara (PcMR) soprattutto al termine “fatica”, a testimonianza delle numerose difficoltà che incontrano in questa ricerca, ma anche ai concetti di “impegno” e di “dignità”, a una maggiore “soddisfazione”, alla ricerca di “indipendenza” e “autonomia”. Purtroppo solo la metà (48,4%) delle persone che vivono con una malattia rara risulta occupata: il 15,3% è disoccupato o in cerca di prima occupazione, il 16,4% è ancora studente o in età prescolare, il 19,8% risulta in un’altra condizione non lavorativa. È questa la fotografia scattata dall’indagine “Persone con malattia rara e lavoro”, realizzata lo scorso maggio dal “Barometro di MonitoRare” e inclusa negli approfondimenti del Rapporto MonitoRare presentato ieri 3 luglio 2024.

La survey rivela che la condizione occupazionale è strettamente correlata con il grado di autonomia della persona: le PcMR che non hanno particolari limitazioni nelle attività quotidiane abitualmente svolte registrano una percentuale di occupati (86,5%) decisamente maggiore rispetto a coloro che hanno delle limitazioni non gravi (52,8%) e, soprattutto, a chi ha gravi problemi di autonomia (44,9%).

Tra coloro che risultano occupati, il 77,9% è assunto a tempo indeterminato, l’8,6% a tempo determinato mentre il 7,7% è lavoratore/trice autonomo/a o libero professionista. Il 53,1% delle PcMR lavora in un’impresa privata, il 34,4% nella Pubblica Amministrazione e il 6,9% in un Ente del Terzo Settore (cooperativa o associazione). In meno di 1 caso su 3 (31,2%), la PcMR è stata assunta nell’ambito della Legge 68/1999 (collocamento mirato), percentuale che raggiunge quasi 1 caso su 2 (48,6%) tra le cooperative sociali e le associazioni.

Passando alle persone che dichiarano di essere non occupate, l’86,5% è attualmente alla ricerca della prima o di una nuova occupazione: circa la metà (44,4%) è alla ricerca da almeno un anno mentre sono quasi 1 su 4 (23,6%) coloro che sono in attesa di trovare un’occupazione da più di 2 anni. I canali preferenziali attraverso i quali le PcMR stanno cercando lavoro sono il Centro per l’impiego (68,2%) e l’invio di curriculum e/o rispondendo ad annunci (52,8%); il 16,7% si appoggia, infine, a un’associazione per persone con malattia rara.

L’indagine ha anche evidenziato quali sono le maggiori difficoltà che incontra la persona con malattia rara nel trovare/mantenere il lavoro: al primo posto il (pre)giudizio delle aziende nei confronti della PcMR. Innanzitutto, la preoccupazione da parte delle aziende di una minore capacità produttiva della PcMR/PcD, seguita dalla preoccupazione riguardo le eccessive assenze del lavoratore, la carenza/assenza di una consulenza/tutoraggio che supporti l’azienda e la preoccupazione di possibili problemi di inserimento lavorativo della PcMR/PcD.

Tra le proposte presentate all’interno del questionario, relative ai fattori che potrebbero facilitare l’inserimento lavorativo della PcMR, gli incentivi sono quelli che hanno segnato il valore medio più alto di accordo fra i rispondenti; a seguire un adeguato supporto alle PcMR/PcD da parte dei servizi, lo sviluppo di una maggiore responsabilità sociale da parte delle aziende, la conoscenza della persona da inserire e l’adeguato supporto alle aziende da parte dei servizi.

Per quanto riguarda, invece, l’impatto economico causato dalla malattia, risulta evidente come le famiglie delle persone con malattia rara (specie quelle con gravi limitazioni) abbiano una maggiore difficoltà ad arrivare a fine mese rispetto alla popolazione generale: il 27,2% dichiara infatti di arrivare a fine mese con molte difficoltà (la percentuale arriva addirittura al 35,4% tra coloro che hanno gravi limitazioni) contro il 6,7% della popolazione generale. Se si considera poi la voce “con qualche difficoltà”, anche in questo caso la differenza fra la percentuale dei rispondenti all’indagine (37,9%) e quella della popolazione generale (34,3%) è a sfavore della prima. La presenza di una malattia rara in famiglia si conferma, quindi, come un fattore che incide chiaramente sulla situazione economica delle famiglie, innescando un processo di impoverimento e di esclusione sociale dell’intero nucleo familiare.

Il campione. Alla survey hanno collaborato 401 persone (in oltre 6 casi su 10 a rispondere è stata direttamente la persona con malattia rara), distribuite su tutto il territorio nazionale. Un quarto (26,6%) delle persone con malattia rara a cui si riferiscono le risposte è over 55 anni; 2/3 sono donne (65,2%) e un terzo (32,4%) ha gravi limitazioni nello svolgimento delle abituali attività quotidiane mentre quasi 6 persone su 10 (57,1%) hanno comunque delle limitazioni, anche se non gravi; la disabilità prevalente risulta essere quella fisico-motoria (57,7%), seguita da quella intellettiva (11,3%), sensoriale (8,8%) e psichica (6,2%). Al 59,9% delle PcMR è stata accertata la riduzione della capacità lavorativa (L.68/1999), di queste quasi 2 persone su 5 non risultano, però, iscritte alle liste di collocamento mirato.

Approfondisci