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Le Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks, ERN) sono reti virtuali di fornitori di assistenza sanitaria altamente specializzati, nate nel 2017 ai sensi dell'articolo 12 della Direttiva 2011/24/UE. Le ERN sono state sviluppate con l’obiettivo di affrontare le malattie rare e le malattie complesse a bassa prevalenza, che richiedono un’eccezionale concentrazione di competenze e risorse.

Attualmente esistono 24 ERN, ognuna focalizzata su specifiche aree di competenza clinica. Queste reti consentono a professionisti sanitari operanti in oltre 380 ospedali, distribuiti in tutti gli Stati membri dell’UE e in Norvegia, di condividere le proprie competenze, conoscenze e le esperienze su casi clinici complessi. Le ERN promuovono l’accesso a strumenti come registri clinici, servizi di telemedicina e linee guida sulle migliori pratiche cliniche di diagnosi e cura, supportando al contempo l’innovazione, la formazione professionale, l’educazione e la ricerca.

Per favorire l'integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali degli Stati membri, nel 2024 l’Unione Europea ha avviato JARDIN (Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems), una joint action della durata prevista di tre anni, con un budget complessivo di circa 19 milioni di euro. La joint action coinvolge 28 Paesi e 58 partner istituzionali, e mira a rafforzare l’impatto delle ERN affrontando tutti gli aspetti della loro integrazione nei sistemi sanitari degli Stati membri. Tra gli obiettivi principali vi sono: il potenziamento del supporto nazionale ai Centri di eccellenza coinvolti nelle ERN, il miglioramento dei percorsi assistenziali e dei sistemi di riferimento alle reti, lo sviluppo di modelli per il controllo della qualità e, non da ultimo, la creazione di reti e programmi dedicati alle malattie non diagnosticate.  

Ulteriori risultati attesi includono il miglioramento della gestione dei dati – con l’obiettivo finale di raggiungere la piena interoperabilità tra fonti di dati sanitari regionali, nazionali ed europee – e la pubblicazione di raccomandazioni, modelli e soluzioni per una gestione più efficace delle malattie rare e delle condizioni complesse in Europa.

JARDIN mira ad ottenere un impatto duraturo nel tempo. Obiettivo finale è che, entro il 2027, tutti i Paesi partecipanti dispongano di un piano di integrazione delle ERN, pienamente allineato con le rispettive strategie sanitarie nazionali.

Sito di riferimento: https://jardin-ern.eu/