Il 10 maggio di ogni anno, in occasione del World Lupus Day, si accendono i riflettori sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), malattia reumatica cronica autoimmune, che coinvolge tutti gli organi del corpo e che colpisce in Italia circa 30 mila persone, in maggioranza donne.
Il tema di quest’anno è “Il Lupus non conosce confini”, e le luci accese di ospedali e monumenti in tutta Italia sono di colore viola, perché il viola ricorda l’eritema a farfalla, uno dei segni tipici con cui può manifestarsi la malattia e, come ricorda il Gruppo LES Italiano ODV, è un memo a non esporsi ai raggi UV, che potrebbero riattivarla.
Inoltre, proprio nel mese di maggio, mese di consapevolezza del Lupus, il Gruppo LES Italiano ODV promuove la campagna “LES is more – Il Lupus al Centro” per la certificazione dei Centri di eccellenza per la cura del Lupus Eritematoso Sistemico. Un’indagine online, che sarà lanciata domani 10 maggio 2025 e che porterà al riconoscimento delle strutture sanitarie d’eccellenza nel trattamento del LES.
L’obiettivo è sensibilizzare sulla necessità di avere Centri specializzati regionali che sappiano garantire: diagnosi precoce, approccio multidisciplinare, terapie innovative. E offrire così, in ultima analisi, una vita migliore alle persone con LES.
La patologia si riscontra più frequentemente tra le donne, soprattutto fra i 15 e i 40 anni; il rapporto di incidenza tra donne e uomini è di 9 a 1. Studi statistici recenti riportati dal sito dell’Istituto Mario Negri, affermano che il Lupus potrebbe avere un tasso di frequenza globale compreso tra i 20 e i 70 casi ogni 100.000 persone. Si stima, inoltre, che siano circa 3 milioni di persone in Europa ad essere affette da questa patologia.
I sintomi della malattia non sono sempre specifici e spesso si sovrappongono a quelli di altre malattie autoimmuni e non, per questo la diagnosi è spesso tardiva. Uno tra gli esami più specifici per il lupus è l’individuazione di auto-anticorpi, chiamati anticorpi anti-nucleo o ANA, a cui però vanno aggiunti gli esami per verificare la presenza di altri auto-anticorpi.
La maggior parte dei sintomi è a carico delle articolazioni (dolori muscolo-scheletrici), della cute (l’eritema a farfalla sul volto) e delle mucose. Oltre a febbricola, astenia, interessamento renale, problematiche cardiovascolari, ipertensione sanguigna e polmonare, disturbi neuro-cognitivi. Tra le complicanze più gravi vi è proprio quella che interessa i reni: la nefrite lupica. E al riguardo, un'indagine condotta dalla World Lupus Federation (oltre 3.260 pazienti da 84 paesi hanno completato il sondaggio di 25 domande somministrato a marzo 2025) ha rivelato che il 47% delle persone affette da lupus riporta un coinvolgimento renale. Oltre il 43% degli intervistati ha dichiarato di avere poca o nessuna conoscenza della nefrite lupica; tuttavia, l'85% degli intervistati ha anche riferito di aver sperimentato uno o più sintomi associati alla nefrite lupica. I risultati dell'indagine evidenziano lacune significative nella comprensione, nella diagnosi e nel trattamento di questa complicanza potenzialmente letale.
VascuLES - Approcci interdisciplinari in reumatologia (9 maggio 2025)