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"Pretendere i nostri diritti: proteggere la nostra pelle, preservare le nostre vite". È questo lo slogan 2025 dell’International Albinism Awareness Day (IAAD), la Giornata di sensibilizzazione sull’albinismo istituita nel 2014, e fissata per il 13 giugno, da una risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite.

Lo slogan – coniato dalla statunitense National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH) - testimonia l’impatto del cancro alla pelle sulle persone con albinismo e l'urgente necessità di consapevolezza, protezione, diagnosi precoce e trattamento mirato. Ed è perciò un invito alle autorità mondiali e nazionali a:

• riconoscere che l'incapacità di prevenire i decessi correlati al cancro della pelle – che sono prevedibili, ma anche prevenibili – nelle persone con albinismo costituisce non solo una violazione del diritto alla salute, ma anche del diritto alla vita;
• adottare misure per prevenire i decessi correlati al cancro della pelle nelle persone con albinismo, anche attraverso lo screening e la fornitura di creme solari;
• aggiungere la protezione solare all'elenco dei medicinali essenziali dell'OMS e all'elenco nazionale dei farmaci salvavita;
• assicurarsi che i dati sulla prevalenza del cancro della pelle siano disaggregati perché riflettano il numero di persone con albinismo che si ammalano di tumore della pelle.

L'albinismo è una condizione genetica ereditaria che provoca una mancanza di pigmentazione (melanina) nei capelli, nella pelle e negli occhi, causando vulnerabilità al sole e alla luce intensa. Di conseguenza, quasi tutte le persone con albinismo presentano deficit visivi e sono predisposte a sviluppare tumori della pelle. Non esiste una cura per l'assenza di melanina. In quasi tutti i tipi di albinismo, entrambi i genitori devono essere portatori del gene affinché venga trasmesso, anche se non sono affetti da albinismo. La condizione è presente in entrambi i sessi, in tutti i gruppi etnici, in tutti i paesi del mondo.

Esistono diversi tipi di albinismo meno comuni, come la sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS) e la sindrome di Chediak-Higashi (CHS) che comportano altri problemi come problemi di coagulazione del sangue o problemi di udito. Inoltre, questa condizione può causare problemi sociali perché l’aspetto è diverso da quello delle altre persone.

I dati in possesso dell’OHCHR (Office of the High Commissioner Human Rights) attestano che:

• 1 persona su 5.000 nell'Africa subsahariana e 1 persona su 20.000 in Europa e Nord America soffre di albinismo.
• In alcuni paesi le persone con albinismo subiscono discriminazioni, povertà, stigmatizzazione, violenza e persino omicidi.
• In alcuni paesi, le donne che danno alla luce bambini con albinismo vengono ripudiate dai loro mariti e i loro figli abbandonati o vittime di infanticidio.
• L'industria cinematografica ha raramente ritratto con attenzione e nella verità le persone con albinismo, preferendo dipingerle come cattivi, demoni o scherzi della natura.
• La violenza contro le persone con albinismo è in gran parte accompagnata dal silenzio sociale e dall'indifferenza, ed è raramente seguita da indagini o procedimenti giudiziari contro i responsabili.

L’albinismo e le Nazioni Unite

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