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La Commissione europea ha pubblicato di recente – proprio in vista del Rare Disease Day - tre documenti chiave che evidenziano il suo impegno nel migliorare la vita degli oltre 30 milioni di pazienti in tutta Europa.

Il primo documento è una Scheda informativa: Come lavora la Commissione europea sulle malattie rare e sulle reti di riferimento europee (ERN). Punti salienti del documento sono: la legislazione sui medicinali orfani, l'accessibilità dei dati e la condivisione transfrontaliera delle cartelle cliniche attraverso lo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS); le ERN, il supporto ad Orphanet, il lavoro con le organizzazioni di pazienti e l’aiuto, in questo particolare momento storico, ai malati rari dell’Ucraina.

Il secondo documento - Reti di riferimento europee: una storia di successo per i pazienti affetti da una malattia rara - tratta delle ERN più in dettaglio: 24 quelle operative per un totale di 1.600 centri specializzati coinvolti in 27 Stati membri dell’UE e in Norvegia. Le ERN hanno ricevuto 77 milioni di euro in finanziamenti diretti dall'UE per il periodo 2023-2027 per sostenere l'assistenza ai pazienti, le linee guida cliniche e la ricerca. La seconda parte è dedicata anche alle storie dei pazienti.

Il terzo - Scheda informativa: l'UE si impegna per le malattie rare a favore dei pazienti e delle famiglie – pone sul tappeto ciò che è stato iniziato e che va portato aventi: il sistema di gestione clinica dei pazienti (CPMS 2.0), aggiornato per facilitare le discussioni tra esperti su diagnosi e trattamento; l' iniziativa JARDIN , lanciata nel marzo 2024, integra le ERN nei sistemi sanitari nazionali con un budget di 18,75 milioni di euro; il consorzio ERDERA (2025-2031), destinato a finanziare la ricerca sulle malattie rare con un budget di 380 milioni di euro; il programma pilota per lo sviluppo di dispositivi medici orfani avviato dall'Agenzia europea per i medicinali; il rinnovo del sito web della Commissione dedicato alle malattie rare e alle ERN, rendendo le informazioni più accessibili.