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La Commissione Europea ha pubblicato il Rapporto sulle Evaluations of European Reference Networks and of Healthcare Providers (HCP) – il primo del genere dal lancio delle ERN - illustrandone i punti di forza e le aree dove occorre ancora crescere.

Il 100% delle ERN e l'89,7% dei centri che ne fanno parte hanno ottenuto risultati soddisfacenti nella valutazione. Le Reti sono state ritenute fondamentalmente “idonee allo scopo”, con il 92,4% valutato come “eccellente” o “molto buono” nel raggiungimento dei propri obiettivi.

Sono stati individuati punti di forza nelle aree dell'istruzione e della formazione, delle reti e della divulgazione, della competenza, dell’esperienza e dell’assistenza centrata sul paziente, mentre qualità e sicurezza del paziente, organizzazione e gestione rappresentano aree di miglioramento sia per le ERN che per i centri o le strutture sanitarie che ne fanno parte (HCP).

La valutazione ha riguardato 24 ERN e 836 HCP in 261 ospedali di 24 Stati membri dell'UE e della Norvegia, e ha incluso autovalutazioni, esami di documenti, sondaggi, verifiche in loco degli HCP e interviste alle parti interessate.

“Queste valutazioni segnano un'importante pietra miliare e un momento di ‘raggiungimento della maggiore età’ nello sviluppo delle ERN - ha affermato Matt Bolz-Johnson, consulente sanitario di EURORDIS -, dimostrando la loro maturità e prontezza per l'integrazione nei sistemi sanitari nazionali”.

Anche Ines Hernando, Direttore ERN e Assistenza Sanitaria presso EURORDIS, ha ribadito come “queste valutazioni confermano il ruolo fondamentale delle ERN nel migliorare la qualità delle cure per i pazienti con malattie rare”. Tuttavia, ha proseguito, “la fase successiva deve concentrarsi sulla traduzione di questi risultati in miglioramenti misurabili nelle esperienze dei pazienti… Entro il 2027, dobbiamo andare oltre le metriche basate sull'output per valutare il reale impatto clinico… Per far prosperare le ERN, gli Stati membri devono fornire le risorse per integrarle nei sistemi sanitari nazionali”.

Cosa sono le ERN

Le ERN sono reti virtuali che mirano a migliorare la diagnosi, il trattamento e la cura dei pazienti con malattie rare o complesse. Sono reti di centri clinici specializzati (HCP) presenti in tutta Europa, che condividono conoscenze e risorse a livello transfrontaliero. Le ERN hanno avuto un ruolo determinante nello scambio dei dati tra i centri membri, nella creazione dei registri di malattia e nella promozione della collaborazione per i pazienti con patologie rare e complesse.

Il sistema coinvolge 24 ERN, circa 1.600 HCP e 400 Patient Advocacy Group (ePAG), numerosi partner affiliati e i rappresentanti designati degli Stati membri e dell'Unione Europea.

La Decisione di esecuzione 2014/287/UE1 della Commissione prevede una valutazione quinquennale delle loro prestazioni e del loro contributo all'assistenza ai pazienti. L'obiettivo di questa valutazione è quello di verificare la conformità ai criteri e alle condizioni stabiliti nella Decisione delegata 2014/286/UE2, il grado di raggiungimento degli obiettivi di cui all'articolo 12, paragrafo 2, della direttiva 2011/24/UE3.