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Fino al 25 giugno 2025 è possibile iscriversi al corso di formazione online, gratuito, sviluppato da Orphanet Italia, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: “Nomenclatura Orphanet per la codifica delle malattie rare”.

Il corso, che è pensato nell’ambito del progetto OD4RD (Orphanet Data For Rare Diseases), ha l'obiettivo di rafforzare le conoscenze di base sulla nomenclatura di Orphanet, compresi gli ORPHA code, al fine di favorirne l’implementazione nelle strutture sanitarie, collegate alle Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare.

L’evento formativo - rivolto a clinici, ricercatori, professionisti informatici in ambito sanitario e tenuto dai rappresentanti del team di Orphanet-Italia – è suddiviso in due moduli:

• il primo modulo (30 giugno – 9 luglio) sarà seguito dai partecipanti in completa autonomia e prevede la consultazione di materiale online messo loro a disposizione dal team di Orphanet-Italia;
• il secondo modulo si terrà in modalità videoconferenza il 10 luglio 2025.

Per eventuali domande scrivere a: orphanetitalia@opbg.net.

Per iscriverti vai qui.

Il progetto Orphanet Data For Rare Diseases

OD4RD è un progetto, cofinanziato dal programma EU4Health della Commissione Europea, che vuole aumentare la visibilità delle malattie rare all’interno dei sistemi informativi sanitari tramite una reale implementazione dei codici ORPHA.

Nello specifico, gli obiettivi sono:

- contribuire a generare dati standardizzati e interoperabili sulla diagnosi delle malattie rare, attraverso il mantenimento della nomenclatura delle malattie rare di Orphanet, in collaborazione con le ERN, e supportandone attivamente l’implementazione negli ospedali presso cui hanno sede le ERN;

- favorire l’armonizzazione della raccolta dati in diversi contesti (cartelle cliniche, registri) e in diversi Paesi, attraverso la diffusione delle buone pratiche di codifica alla fonte;

- supportare il processo decisionale basato sulle evidenze, offrendo un corpus sfruttabile di dati e informazioni di riferimento sulle malattie rare.