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ERN ReCONNET ha lanciato un sondaggio per individuare i bisogni insoddisfatti e le lacune legate alla transizione dell’assistenza dall’età pediatrica a quella adulta per la comunità delle persone con malattie congiuntive rare (patologie rare dell’occhio).

Il sondaggio, a cui si può rispondere fino al prossimo 28 febbraio 2024, è rivolto per ora agli operatori sanitari della stessa ERN (ma ne è previsto un altro per pazienti e caregiver). Riguarda, dunque, Il passaggio da operatori sanitari orientati alla pediatria a operatori sanitari specializzati nella cura degli adulti.

ERN ReCONNET, nel 2023, ha istituito una task force dedicata proprio alla transizione dell'assistenza, allo scopo di mappare i modelli transitori attualmente attivi. Il gruppo è coordinato dal Prof. Gabriele Simonini (AOU Meyer IRCCS, Firenze, Italia) e dal Prof. Tadej Avčin (Centro medico universitario di Lubiana, Slovenia) e comprende medici esperti in assistenza pediatrica e per adulti, rappresentanti dei pazienti (ePAG) e membri del team di coordinamento ERN ReCONNET.

Qui il sondaggio.