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A cura di Amalia Egle Gentile, Primo ricercatore, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Le malattie rare stanno conquistando sempre più spazi di visibilità, come quello del linguaggio cinematografico e dei festival internazionali. Raccontare la complessità attraverso il cinema significa tradurre in immagini, suoni e storie vissute ciò che spesso rimane invisibile o inascoltato. È anche questa una forma di comunicazione, che – come suggerisce l’approccio delle Health Humanities – può integrare saperi scientifici, artistici e umanistici per promuovere salute, consapevolezza e partecipazione.

Lo ha mostrato chiaramente l’edizione 2025 del Festival di Cannes, dove le malattie rare sono arrivate sul red carpet. A sfilare tra i riflettori internazionali è stata Nikki Lilly, giovane attivista britannica affetta da una rara malformazione artero-venosa, seguita da milioni di follower. Il suo volto, che sfida i canoni estetici convenzionali, ha rappresentato non solo un atto di coraggio personale, ma anche un messaggio potente di visibilità e inclusione.

Sempre a Cannes, nella sezione Proiezioni Speciali (Séances Spéciales), è stata selezionata un’opera autobiografica ispirata alla storia della sorella minore della regista Joséphine Japy, che convive con la Sindrome di Phelan-McDermid. Un’opera che restituisce con autenticità l’esperienza della malattia rara, senza retorica né spettacolarizzazione, usando il cinema come strumento di testimonianza e partecipazione.

Queste esperienze internazionali trovano eco anche nel panorama italiano.

Da anni, il festival Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival - promuove cortometraggi e documentari dedicati al racconto della diversità e della fragilità.

Il Laboratorio di Health Humanities dell’Istituto Superiore di Sanità è stato partner di più edizioni del festival attraverso Il Volo di Pegaso, concorso artistico-letterario che, fin dal 2008, ha offerto spazi espressivi a persone con malattie rare, familiari e professionisti della cura e, nel 2024, si è naturalmente evoluto in Rare Reels. Pegaso goes digital!.

Non più solo concorso letterario, artistico e musicale, ma iniziativa multimediale rivolta ai giovani, che utilizza i linguaggi a loro più familiari - come Instagram e i video brevi in formato reel - per continuare a parlare di malattie rare con autenticità, creatività e impegno civile. Un rinnovamento necessario per restare al passo con i tempi e rispondere alla crescente fioritura di iniziative simili, senza perdere di vista i suoi obiettivi: offrire spazi espressivi e promuovere consapevolezza, in un’ottica di salute pubblica.

A partecipare a Rare Reels, accanto a numerosi studenti e giovani videomaker, anche influencer italiane (molte delle quali “in erba”!) che, come Nikki Lilly a livello internazionale, raccontano sui social le proprie esperienze con una diagnosi rara. Attraverso la narrazione digitale, possono contribuire a rompere lo stigma e a costruire comunità solidali e consapevoli.

Il cinema, così come le arti visive e digitali, non è solo intrattenimento. È un potente strumento di rappresentazione e cambiamento, capace di rendere visibile ciò che la società spesso rimuove. Quando a essere protagoniste sono persone con malattie rare, si apre uno spazio nuovo per la salute pubblica: uno spazio in cui emozione e conoscenza si incontrano, dove la comunicazione diventa accessibile, coinvolgente e generativa.

Raccontare - anche attraverso uno schermo - è un modo per prendersi cura.