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Il ruolo delle helpline istituzionali sulle malattie rare per promuovere un’informazione di qualità, ma anche l’importanza delle “health humanities”, in cui la scienza medica si contamina con le arti e le scienze umanistiche per creare una visione a tutto tondo della salute. Accanto a questo, una ‘call to action’ ai giovani perché mettano la loro creatività in campo.

Sono questi gli argomenti principali di due eventi, del 13 e del 20 febbraio all’Istituto Superiore di sanità, con i quali l’ISS celebra insieme a Uniamo- Federazione italiana delle malattie rare la Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio.

Focus del primo evento è il ruolo delle helpline istituzionali: il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49, presentato ufficialmente nella prima giornata delle malattie rare a febbraio 2008 e attivato il 10 marzo 2008, ha registrato fino al 31 dicembre 2024 44.775 contatti, per un totale di oltre 120mila diversi quesiti posti da 42000 persone (alcune delle quali, hanno dichiarato di aver ricontattato il servizio più di una volta).

Il secondo evento è dedicato alla contaminazione tra arti, discipline umanistiche e scienze finalizzata alla promozione della salute, definita col termine Health Humanities, come contributo alla sensibilizzazione sulle malattie rare, nell’ambito di una visione olistica della persona. Nel corso dell’evento anche la premiazione di “Rare Reels: Pegaso goes digital!", un Instagram Contest (in italiano e in inglese), che intende coniugare creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i ragazzi e del “Pharma-HUB Project Logo & Visual Identity International Contest”.

“E’ importante ritrovarci nuovamente insieme, 17 anni dopo – sottolinea il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone - a parlare di prevenzione, terapie e progetti di ricerca e informazione per le malattie rare”. Bellantone si è soffermato poi sui dati del Registro nazionale malattie rare che rileva solo quelle attualmente presenti nei Lea, i livelli essenziali di assistenza, evidenziando che “nel 2022 sono arrivate al Registro 35036 segnalazioni di nuove diagnosi, nel 2023 40090. L’ambito di malattie rare più certificato nel biennio è quello delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico”.

“Celebrare insieme in questa sede la Giornata malattie rare – aggiunge il direttore generale dell’ISS Andrea Piccioli- ci offre anche l’occasione di ribadire che la consapevolezza e la conoscenza di tutte le risorse che sono messe in campo nel nostro Paese, in termini di reti, servizi e diritti, passano attraverso una informazione corretta, accessibile e di qualità”.

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