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L’Italia torna a illuminarsi di verde stasera 18 settembre, in occasione della XVIII Giornata Nazionale SLA, malattia rara e gravissima che riguarda oltre 6.000 persone nel nostro paese. La campagna di sensibilizzazione quest’anno punta l’attenzione sui bambini che convivono, ogni giorno, con la SLA, in quanto figli di madri e padri che affrontano la malattia.

Come si legge nel comunicato stampa di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, “quando la SLA entra in casa, cambia anche l’infanzia”. Per i figli minorenni di persone con SLA, la vita quotidiana cambia radicalmente. Silenzi, responsabilità precoci e paure si intrecciano con un percorso di crescita già complesso. In Italia sono centinaia i bambini e ragazzi che vivono accanto a un genitore malato, spesso costretti a crescere troppo in fretta. È per loro che AISLA lancia un appello alla generosità, grazie a Fondazione Mediolanum, storico charity partner che dal 2018 è al fianco dell’Associazione.

Nel 2019 AISLA e Fondazione Mediolanum hanno dato vita al Progetto Baobab, un percorso unico di ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale per minori e famiglie. Da questa esperienza è nato il primo studio al mondo, condotto con l’Università di Padova e pubblicato su Scientific Reports del gruppo Nature, in grado di misurare scientificamente l’impatto emotivo, psicologico e sociale che la SLA genera sui figli di madri e padri che affrontano la malattia, pur non abdicando al loro ruolo genitoriale.

“Abbiamo ascoltato questi ragazzi – racconta Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – e imparato che, pur tra mille difficoltà, custodiscono una straordinaria capacità di sperare e affrontare la vita con coraggio. Hanno bisogno di strumenti, ma soprattutto di essere visti. È per loro che oggi chiediamo all’Italia intera di essere parte di questa battaglia di dignità”.

Al cuore della campagna c’è “Operazione Sollievo”, il programma nazionale di aiuti concreti: assistenza domiciliare, supporto psicologico, ausili, trasporti, contributi economici e interventi personalizzati. Nel 2024, AISLA ha affiancato direttamente 2.145 persone con SLA, realizzando 6.670 interventi concreti di sostegno. Ogni intervento genera un effetto a catena che tocca famiglie, caregiver e reti relazionali, alleviando il peso emotivo e pratico della malattia.

Quest’anno la Giornata Nazionale SLA, istituzionalizzata dal Ministero del Made in Italy, si presenta rafforzata dal patrocinio ufficiale della Presidenza del Consiglio dei Ministri e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che si affianca all’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, al patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), e della Regione Piemonte.

Il programma della campagna 2025

• 18 settembre: “Coloriamo l’Italia di verde” – grazie al sostegno di ANCI, centinaia di Comuni illumineranno monumenti e palazzi simbolo, tra cui Palazzo Madama, Montecitorio, Mole Antonelliana, Cà Farsetti di Venezia, Teatro Massimo di Palermo e Loggia di Brescia. Sotto ogni monumento, delegazioni di istituzioni, famiglie e volontari si organizzeranno per lo scatto fotografico simbolico della giornata. Tra le novità di quest’anno, l’adesione di Borghi più belli d’Italia.

• 20-21 settembre: l’appuntamento è nelle piazze d’Italia con banchetti informativi e raccolta fondi grazie alla distribuzione delle bottiglie solidali AISLA (“Un contributo versato con gusto”) e con la ormai tradizionale Barbera d’Asti DOCG, messa a disposizione grazie al patrocinio di Regione Piemonte e alla collaborazione di Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, Unione Industriale della Provincia di Asti. Momenti di sensibilizzazione, arricchiti da testimonianze e incontri con medici e ricercatori, si accompagneranno a convegni e tavole rotonde promossi dalle sezioni territoriali insieme a istituzioni e rappresentanti sanitari e sociosanitari.

“Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la SLA”, afferma Vincenzo Soverino, consigliere nazionale AISLA e ideatore della campagna, che coordina da 18 anni.

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