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L’Associazione Famiglie Sindrome LGS Italia promuove, fino al 22 dicembre 2025, un corso ECM FAD per far conoscere la Sindrome di Lennox- Gastaut e creare così sinergia tra i numerosi operatori coinvolti nella gestione della malattia.

La LGS è una rara encefalopatia epilettica e di sviluppo che prevede, infatti, una gestione estremamente problematica in cui sono coinvolti necessariamente sia gli operatori sanitari che gli operatori non sanitari.

Il Pediatra di Libera scelta o il Medico di Medicina Generale insieme al neuropsichiatra infantile e al Neuropsichiatra dell’adulto del territorio sono i coordinatori di un programma che include diverse altre figure professionali sanitarie (specialisti neurologi e/o neuropediatri/neuropsichiatri infantili ospedalieri, personale di pronto soccorso, psicologi, operatori di continuità assistenziale, terapisti, logoterapisti, educatori professionali, assistenti sociali) e non sanitarie (tutti gli operatori scolastici dalla scuola materna alle scuole superiori, ambienti ricreativi di ogni tipologia, operatori dei centri semiresidenziali e residenziali). È necessario, perciò, che tutti i diversi operatori abbiano un ruolo attivo nella gestione di questa sindrome, con un approccio multifattoriale ed evolutivo che deve comprendere oltre agli aspetti clinici, gli aspetti psicologici, riabilitativi e soprattutto sociali.

Il Corso comprende tre moduli: il primo è dedicato agli aspetti clinici della sindrome, sia in età pediatrica che nell’età adulta, con le diverse comorbidità associate; il secondo alla gestione terapeutica che comprende oltre ai farmaci, le terapie non farmacologiche, come la neuromodulazione, la dieta chetogenica, l’approccio allo studio del microbiota, la chirurgia e le terapie di soccorso e di supporto; il terzo alla “care” della persona con LGS e della famiglia, completamente inglobata nella gestione della condizione, “care” che deve considerare gli aspetti organici, psicologici e sociali, e che si focalizzerà in particolare sul periodo di transizione verso l’età adulta.

Da ultimo, il corso prevede una parte dedicata alle nuove tecnologie come la Digital Health o la Telemedicina che potrebbero essere una risorsa importante per seguire e monitorare al meglio i pazienti con LGS.

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