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A cura di Marta De Santis, Coordinatore del Tvmr e primo ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Ascoltare, informare e orientare. Queste le tre parole chiave che da oltre 18 anni caratterizzano il Telefono Verde Malattie Rare (Tvmr) dell’Istituto Superiore di Sanità.

“Ascolto”, un termine che porta con sé l’idea di una apertura all’altro e di una predisposizione all’accoglienza e all’empatia, che attraversa il filo di una cornetta telefonica per instaurare un rapporto umano e di fiducia, e individuare i reali bisogni delle persone.

Questo primo passo dell’“ascoltare” permette di restituire una informazione personalizzata, chiara e declinata sulle esigenze di chi chiama anche in termini di linguaggio, tempo e risorse. Infine, “orientare” esprime in senso più ampio aiutare la persona a fare scelte consapevoli verso percorsi possibili e disponibili, sostenerla in momenti di transizione o difficoltà e aiutarla a superare fasi di smarrimento.

A portare avanti questa mission con passione e professionalità sono le ricercatrici e psicologhe dell’equipe del Tvmr che hanno specifiche competenze comunicativo-relazionali e utilizzano un approccio fondato sulle competenze di base del counselling telefonico.

Al loro fianco, consulenti clinici e altre figure professionali via via coinvolti per rispondere al meglio ai quesiti di coloro che chiamano, così come gli altri servizi informativi istituzionali sulle malattie rare con i quali da anni è stata intrapresa una fruttuosa e reciproca collaborazione.

Questo lavoro di rete è fondamentale e imprescindibile per favorire una adeguata presa in carico della persona con malattia rara e della sua famiglia, ma va anche oltre. Il lavoro di rete, infatti, non solo permette lo scambio di conoscenze e buone pratiche fra colleghi, ma garantisce l’armonizzazione e l’omogeneità dell’informazione per il superamento delle disuguaglianze di salute.

Il Telefono Verde Malattie Rare, fin dalla sua istituzione nel 2008 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, rimane al fianco delle persone con malattie rare, dei loro familiari, dei professionisti sanitari e socio-sanitari, della cittadinanza in generale tutto l’anno, anche d’estate, ad eccezione del giorno di Ferragosto.

Le linee, che rispondono al numero 800.898.69.49 - gratuito sul territorio nazionale da telefono fisso e mobile - sono attive dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13.

Sebbene si prediliga un colloquio telefonico, è disponibile anche una mail tvmr@iss.it per chi, ad esempio, ha necessità di contattare il Tvmr dall’estero.

Inoltre, con l’idea di rendere il servizio il più accessibile possibile, in collaborazione con gli altri Telefoni Verdi presenti all’ISS, è stato attivato un form dedicato alle persone sorde, disponibile a questo link.

Per arricchire l’offerta informativa del Tvmr, infine, l’equipe aggiorna e gestisce anche il portale tematico www.malattierare.gov.it, nato dalla collaborazione con il Ministero della Salute. L'intento è mettere a disposizione di pazienti, caregiver e associazioni una piattaforma pratica e semplice, sulla quale vengono pubblicate tutte le notizie più importanti in tema di malattie rare a livello locale, nazionale e internazionale.

Banche dati, news, eventi ma anche contatti utili di ospedali, referenti regionali e associazioni a portata di un click.