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I pazienti con malattia di Huntington (HD) e i loro caregiver dichiarano indisponibile o inadeguato il supporto psicologico pubblico, mentre la terapia privata è spesso considerata inaccessibile. È quanto emerge, in sintesi, da un’indagine condotta dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), in collaborazione col Dr. Nicolò Zarotti, ricercatore dell’Università di Lancaster e del Centro per le Neuroscienze Cliniche di Manchester, pubblicata sulla rivista NeuroSci.

Una serie di barriere, tra cui la sfiducia nell'assistenza sanitaria pubblica, la mancanza di conoscenza della malattia, la negazione della malattia da parte di chi ne è coinvolto e i preconcetti sull’assistenza psicologica, possono limitare l'accesso a quest’ultima. D'altra parte, i consigli delle associazioni di HD, l’assistenza del medico specialista, l’avere iniziato un precorso di supporto psicologico per motivi diversi dalla HD e la possibilità di usufruire di sconti o tariffe agevolate sono fattori che favoriscono l’accesso al supporto psicologico. Tutte le persone coinvolte desiderano, in ultima analisi, ricevere assistenza psicologica a titolo gratuito, personalizzata e continuativa nel tempo.

La ricerca ha arruolato, tramite interviste tra aprile e agosto 2022, 14 individui, di cui 7 con malattia di Huntington e 7 caregiver, provenienti dal nord (2), dal centro (8) e dal sud Italia (6). La Fondazione LIRH ha già dato avvio alla successiva fase di approfondimento, per far capire l'importanza del supporto psicologico necessario per affrontare la malattia di Huntington dall'esordio e per tutta la sua evoluzione.

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