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Assistenza poco coordinata, scarso impegno e difficoltà di comunicazione tra professionisti di settori diversi, ma anche un'attenzione inadeguata agli aspetti psicosociali durante le cure di routine. Sono queste le lacune che vengono fuori da un’indagine che ha esplorato le esperienze dei pazienti con malattie rare in Germania, relativamente all'assistenza, con particolare attenzione alle modalità di collaborazione tra professionisti sanitari locali e centri esperti.

Lo studio – pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases - ha raccolto le risposte di 299 partecipanti attraverso una combinazione di questionari online e interviste semi-strutturate. Nel complesso, sia i pazienti che i caregiver hanno riferito di essere soddisfatti delle loro cure, ma poi le interviste hanno rivelato mancanze significative.

In particolare, gli autori dell’indagine raccomandano una collaborazione intersettoriale che vada oltre lo scambio di informazioni scritte, sottolineano l'importanza di trasferire i pazienti con malattie rare a cure specializzate il più rapidamente possibile, e la necessità di affrontare meglio le esigenze di supporto psicosociale dei pazienti e di chi li assiste.