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Un servizio di sostegno psicologico, completamente gratuito, per persone con malattie rare. È quanto offre l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME APS) con il Progetto Aurora +XLH: in presenza nella sede di AISMME a Verona per i pazienti afferenti il Centro Cura MME di Verona – affetti da malattie metaboliche ereditarie e, soprattutto, da rachitismo ipofosfatemico (XLH) - e da remoto per i pazienti XLH ovunque risiedano.

 L’ipofosfatemia legata all’X (XLH) si stima colpisca un nuovo nato ogni 60 mila; in Italia si contano circa 300 pazienti, ma sono numeri in difetto, dal momento che è difficile arrivare a una diagnosi. È una malattia metabolica rara dell’osso con insorgenza pediatrica che produce lesioni scheletriche, anomalie a carico delle ossa, della muscolatura e delle articolazioni a causa dell’eccessiva perdita del fosforo. Chi ne è affetto soffre di forti dolori, ha difficoltà nel movimento e deve ricorrere molto spesso a interventi chirurgici e a riabilitazione. Questi pazienti e le loro famiglie hanno un forte bisogno di supporto psicologico, che alcuni Centri di cura delle malattie genetiche metaboliche offrono, ma solo in caso di Day Hospital o ricovero. E non sempre le famiglie possono permettersi a casa un sostegno psicologico personalizzato.

 Il Progetto Aurora +XLH offre, invece, un supporto consolidato e apprezzato dai pazienti, grandi e piccoli, nella persona della Dottoressa Sarah Carcereri, psicologa e psicoterapeuta, formata al sostegno di famiglie e pazienti alle prese con queste patologie.  Per richiederlo è sufficiente inviare una mail a sostegno.psicologico@aismme.org.

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